“\u00c9 uma not\u00edcia muito devastadora de se ouvir, mas desde que voc\u00ea ame e fa\u00e7a o melhor que puder pelo seu filho e se mantenha forte, tudo ficar\u00e1 bem.”<\/em><\/p>\n Bom.<\/p>\n Vamos ao zool\u00f3gico, a aqu\u00e1rios, fazemos caminhadas, vamos ao parque.<\/p>\n Levando Benjamin a lugares, transportando-o, carregando-o pela casa. Nossa casa n\u00e3o est\u00e1 adaptada para sua defici\u00eancia.<\/p>\n Quando o vejo sorrir ou o ou\u00e7o dar uma risadinha.<\/p>\n Desejando obter mais respostas e, com sorte, controlar melhor a epilepsia do nosso filho.<\/p>\n N\u00e3o sei, talvez outra fam\u00edlia com a mesma variante apare\u00e7a e possamos ajudar a educ\u00e1-la ou aconselh\u00e1-la.<\/p>\n Os sintomas e a gravidade dos problemas m\u00e9dicos s\u00e3o muito amplos.<\/p>\n \u00c9 uma not\u00edcia muito devastadora de se ouvir, mas desde que voc\u00ea ame e fa\u00e7a o melhor que puder pelo seu filho e se mantenha forte, tudo ficar\u00e1 bem.<\/p>\n Por que isso aconteceu?<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Amanda, m\u00e3e de Benjamin, um beb\u00ea de 2 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica SCN2A “\u00c9 uma not\u00edcia muito devastadora de se ouvir, mas desde que voc\u00ea ame e fa\u00e7a o melhor que puder pelo seu filho e se mantenha forte, tudo ficar\u00e1 bem.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Bom. […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43505"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43505"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43505\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43510,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43505\/revisions\/43510"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43505"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n