“Fique forte.”<\/em><\/p>\n Eles se d\u00e3o muito bem. Eles s\u00e3o melhores amigos. Emily sempre ajuda Jacob e eles se divertem muito juntos.<\/p>\n N\u00f3s viajamos muito. Todo ano vamos a algum lugar. Fizemos viagens para a Inglaterra, Fran\u00e7a, It\u00e1lia, Costa Rica e para todo o Canad\u00e1 e os EUA. Esquiamos, andamos de bicicleta, caminhamos e praticamos canoagem. Tamb\u00e9m gostamos de passar o tempo na casa de campo. Al\u00e9m disso, todos n\u00f3s tocamos v\u00e1rios instrumentos.<\/p>\n Sou pai solteiro e tenho dois filhos. Eu estaria mentindo se dissesse que foi f\u00e1cil. Especialmente com um filho que est\u00e1 no espectro. \u00c9 uma batalha constante garantir que ele supere os desafios. No entanto, persistimos e perseveramos at\u00e9 que os desafios sejam superados. H\u00e1 sempre aquela percep\u00e7\u00e3o dos educadores e das pessoas ao seu redor que n\u00e3o acreditam que ele superar\u00e1 os desafios. Meu filho as superou e as supera.<\/p>\n Algumas coisas: Ele \u00e9 realmente muito engra\u00e7ado. Ele tem um grande cora\u00e7\u00e3o. Ele se esfor\u00e7a muito para me deixar orgulhoso. Adoro aquele sorriso quando ele se sai bem em uma prova ou trabalho. Ele sai da escola correndo at\u00e9 mim com esse brilho. O orgulho \u00e9 t\u00e3o pronunciado.<\/p>\n Sou um otimista. Eu acredito em meu filho. M\u00e9dicos, psic\u00f3logos e educadores disseram que ele n\u00e3o conseguiria acompanhar o ritmo acad\u00eamico, mas ele conseguiu. Ele tem amigos (embora suas habilidades sociais estejam fracas e atrasadas no momento), sua fala melhorou muito e suas habilidades cognitivas subiram tr\u00eas n\u00edveis (no ano passado). Ele ainda n\u00e3o foi testado este ano, mas acho que h\u00e1 outro salto. Eu gostaria de entender o neuro. din\u00e2mica psicol\u00f3gica que est\u00e1 permitindo isso. N\u00e3o sou especialista, mas acredito na neuroplasticidade. Eu realmente acredito que o c\u00e9rebro pode superar os desafios. A abordagem para reduzir as expectativas na escola est\u00e1 errada. O oposto \u00e9 necess\u00e1rio: ensine-os mais, aumente as expectativas… acrescente um segundo idioma, m\u00fasica, aumente a matem\u00e1tica, aulas de arte, leia e leia e leia. Audiolivros, para mim, ler livros de hist\u00f3ria, biografias etc. Meu filho, aos 12 anos, agora l\u00ea Hemingway, Salinger, etc. Suas pontua\u00e7\u00f5es de leitura passaram da nota 3 na 5\u00aa s\u00e9rie para a nota 11 na 8\u00aa s\u00e9rie.<\/p>\n Acredito que meu filho come\u00e7ou com alguns problemas s\u00e9rios. Ele apresentou estenose pil\u00f3rica em um m\u00eas. Depois, n\u00e3o se falaram por muitos anos. Ele superou muitos dos desafios. Acho que sua experi\u00eancia e a abordagem que adotei com ele podem ajudar outras pessoas.<\/p>\n Aprendi que todos eles compartilham desafios comuns de aprendizado e muitos t\u00eam problemas gastrointestinais.<\/p>\n Mantenha-se forte.<\/p>\n Qual \u00e9 a causa da exclus\u00e3o? Meus filhos s\u00e3o de novo. Quando eles o desenvolvem? Por que os sintomas de algumas crian\u00e7as s\u00e3o mais ou menos graves?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Naeem, pai de Jacob, um garoto de 13 anos com uma dele\u00e7\u00e3o 16p11.2 “Fique forte.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Eles se d\u00e3o muito bem. Eles s\u00e3o melhores amigos. Emily sempre ajuda Jacob e eles se divertem muito juntos. O que sua fam\u00edlia faz para se divertir? 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O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n