“Seu filho \u00e9 \u00fanico, d\u00ea o seu melhor para ajudar junto com os profissionais (m\u00e9dicos, professores) e aproveite a jornada com seu precioso filho.”<\/em><\/p>\n O Apollo adoraria ter um irm\u00e3o ou irm\u00e3, mas infelizmente ele \u00e9 o \u00fanico filho em nossa casa. O Apollo seria um irm\u00e3o mais velho muito carinhoso e ador\u00e1vel se tivesse irm\u00e3os\/irm\u00e3s para cuidar.<\/p>\n No inverno, Apollo adora patinar e jogar h\u00f3quei, por isso vamos muito a pistas de patina\u00e7\u00e3o no gelo. No ver\u00e3o, a maioria das vezes voc\u00ea via o Apollo jogando futebol com seus colegas de equipe, enquanto a m\u00e3e e o pai torciam por ele nas laterais do campo. Todos n\u00f3s adoramos filmes, ent\u00e3o o Cineplex tamb\u00e9m \u00e9 um lugar frequente. Ent\u00e3o, acampar no ver\u00e3o \u00e9 t\u00e3o divertido que acamp\u00e1vamos de duas a tr\u00eas vezes a cada ver\u00e3o.<\/p>\n At\u00e9 agora, seriam os dias que antecederam o diagn\u00f3stico de Apollo e n\u00f3s est\u00e1vamos caminhando na escurid\u00e3o. Confus\u00e3o, depress\u00e3o, frustra\u00e7\u00e3o e raiva eram sentidas todos os dias, mas a boa not\u00edcia \u00e9 que conseguimos sair dessa! Aceitamos o Apollo como ele realmente \u00e9 e o ajudamos a atingir todo o seu potencial.<\/p>\n 1. Apollo gosta de dizer “Mam\u00e3e, eu te amo!”.<\/p>\n 2. Apolo conseguiu o que considerava dif\u00edcil e disse: “Sim, eu consegui!”.<\/p>\n 3. O Apollo me ajuda nas tarefas dom\u00e9sticas<\/p>\n 4. Apollo conta uma hist\u00f3ria engra\u00e7ada em sua escola ou uma hist\u00f3ria puramente imagin\u00e1ria.<\/p>\n Aprender sobre a dele\u00e7\u00e3o 16p11.2 e como ajudar o Apollo a se conectar com outros pais e trocar notas, experi\u00eancias e apoio m\u00fatuo.<\/p>\n O que a Simons Searchlight<\/span> fez \u00e9 \u00fanico e significa muito para nossos pais, nenhum outro lugar faz isso. Espero que nossa contribui\u00e7\u00e3o para o estudo tenha sido \u00fatil para sua pesquisa.<\/p>\n Aprendemos que n\u00e3o estamos sozinhos e que devemos ser sempre positivos.<\/p>\n Seu filho \u00e9 \u00fanico, fa\u00e7a o poss\u00edvel para ajudar junto com os profissionais (m\u00e9dicos, professores) e aproveite a jornada com seu filho precioso.<\/p>\n Quais s\u00e3o os elementos essenciais (para o desenvolvimento) que estariam faltando devido \u00e0 dele\u00e7\u00e3o 16p11.2 e como lidar com isso?<\/p>\n Muito exerc\u00edcio ajudaria tanto f\u00edsica quanto mentalmente.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Wendy, m\u00e3e de Apollo, um garoto de 12 anos com uma dele\u00e7\u00e3o 16p11.2 “Seu filho \u00e9 \u00fanico, d\u00ea o seu melhor para ajudar junto com os profissionais (m\u00e9dicos, professores) e aproveite a jornada com seu precioso filho.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? O Apollo adoraria ter um irm\u00e3o ou […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":43473,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43486"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43486"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43486\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43491,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43486\/revisions\/43491"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43473"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43486"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n