“Seja forte, continue lutando por isso, procure os melhores m\u00e9dicos e terapeutas, pois eles trar\u00e3o muita evolu\u00e7\u00e3o.”<\/em><\/p>\n Ela ainda n\u00e3o tem irm\u00e3os.<\/p>\n Vamos ao parque, fazemos compras e visitamos a fam\u00edlia.<\/p>\n Ela tem alguns sinais de autismo, mas a comunica\u00e7\u00e3o com ela \u00e9 muito simples.<\/p>\n Quando ela entende o que dizemos e quando sorri para n\u00f3s.<\/p>\n Ajudar outras pessoas que t\u00eam a mesma muta\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica e fornecer informa\u00e7\u00f5es aos pesquisadores desse gene.<\/p>\n Acredito que a troca de informa\u00e7\u00f5es entre pacientes e pesquisadores pode ajudar a esclarecer muitos sintomas e, consequentemente, melhorar a qualidade de vida dos pacientes.<\/p>\n Ainda estou aprendendo.<\/p>\n Seja forte, continue lutando por isso, procure os melhores m\u00e9dicos e terapeutas, pois eles trar\u00e3o muita evolu\u00e7\u00e3o.<\/p>\n Haver\u00e1 uma cura? H\u00e1 algo que possa ser feito para minimizar os efeitos causados pelo gene defeituoso?<\/p>\n Que nossas fam\u00edlias sejam os verdadeiros curadores desses anjos que Deus colocou em nossas vidas.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Por: Leandro, pai de Helena, uma menina de 3 anos com uma altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica SCN2A “Seja forte, continue lutando por isso, procure os melhores m\u00e9dicos e terapeutas, pois eles trar\u00e3o muita evolu\u00e7\u00e3o.” Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os? Ela ainda n\u00e3o tem irm\u00e3os. O que sua fam\u00edlia faz para se divertir? […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43484"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43484"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43484\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":43492,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/43484\/revisions\/43492"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43484"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Como \u00e9 o relacionamento de seu filho com seus irm\u00e3os?<\/h3>\n
O que sua fam\u00edlia faz para se divertir?<\/h3>\n
Fale-nos sobre a maior dificuldade que sua fam\u00edlia enfrenta.<\/h3>\n
O que faz seu filho sorrir em seu rosto?<\/h3>\n
O que o motiva a participar de pesquisas?<\/h3>\n
Como voc\u00ea acha que est\u00e1 influenciando nossa compreens\u00e3o das altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que est\u00e3o sendo estudadas no Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1 ou altera\u00e7\u00f5es em um \u00fanico gene)?<\/h3>\n
O que voc\u00ea aprendeu sobre a doen\u00e7a de seu filho com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n
Se voc\u00ea pudesse dar um conselho a algu\u00e9m recentemente diagnosticado com a altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica em sua fam\u00edlia, qual seria?<\/h3>\n
Qual \u00e9 a pergunta que voc\u00ea gostaria que os pesquisadores pudessem responder sobre a mudan\u00e7a gen\u00e9tica do seu filho?<\/h3>\n
H\u00e1 mais alguma coisa que gostaria de compartilhar com outras fam\u00edlias?<\/h3>\n