{"id":43360,"date":"2023-10-02T16:47:45","date_gmt":"2023-10-02T20:47:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/sobre\/nosso-compromisso\/"},"modified":"2025-03-09T14:25:23","modified_gmt":"2025-03-09T18:25:23","slug":"nosso-compromisso","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/pt-br\/sobre\/nosso-compromisso\/","title":{"rendered":"Nosso compromisso"},"content":{"rendered":"

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Declara\u00e7\u00e3o de miss\u00e3o<\/strong><\/h2>\n

Para criar avan\u00e7os cient\u00edficos para dist\u00farbios gen\u00e9ticos raros do desenvolvimento neurol\u00f3gico, fam\u00edlias e cientistas devem se unir. A miss\u00e3o da Simons Searchlight<\/span>\u00e9 esclarecer esses dist\u00farbios por meio da coleta de dados de hist\u00f3ria natural padronizados e de alta qualidade e da cria\u00e7\u00e3o de parcerias s\u00f3lidas entre fam\u00edlias, pesquisadores, comunidades de defesa dos pacientes e o setor. <\/p>\n

O Simons Searchlight \u00e9 um projeto apoiado pela Funda\u00e7\u00e3o Simons, por meio da Iniciativa de Pesquisa sobre Autismo da Funda\u00e7\u00e3o Simons (SFARI). <\/strong><\/p>\n

Vis\u00e3o geral da miss\u00e3o<\/strong><\/h2>\n

O Simons Searchlight \u00e9 um programa de pesquisa internacional on-line que est\u00e1 construindo um banco de dados de hist\u00f3ria natural, um biorreposit\u00f3rio e uma rede de recursos cada vez maiores de mais de 185 dist\u00farbios gen\u00e9ticos raros do desenvolvimento neurol\u00f3gico. Ao participar da nossa comunidade e compartilhar suas experi\u00eancias, voc\u00ea contribui para um banco de dados cada vez maior, usado por cientistas do mundo todo para avan\u00e7ar na compreens\u00e3o dessas condi\u00e7\u00f5es. Por meio de pesquisas on-line e coleta opcional de amostras de sangue, coletamos informa\u00e7\u00f5es valiosas para melhorar vidas e impulsionar o progresso cient\u00edfico. Fam\u00edlias como a sua s\u00e3o a chave para um progresso significativo.<\/span><\/p>\n

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Nossa equipe e comit\u00ea consultivo<\/h3>\n

A equipe do Simons Searchlight <\/span>equipe<\/span><\/a> inclui cientistas, m\u00e9dicos, analistas de dados, conselheiros gen\u00e9ticos, coordenadores de pesquisa, desenvolvedores de produtos e especialistas em comunica\u00e7\u00e3o. Estamos aqui para tornar sua participa\u00e7\u00e3o na pesquisa o mais f\u00e1cil poss\u00edvel. Al\u00e9m disso, nossos <\/span>Comit\u00ea Consultivo da Comunidade<\/span><\/a> nos orienta a centralizar as vozes de nossos participantes em tudo o que fazemos, garantindo que nosso estudo se adapte \u00e0s diversas necessidades de nossa comunidade.<\/span><\/p>\n

Todos n\u00f3s trabalhamos juntos para aprender sobre sua condi\u00e7\u00e3o e os problemas que voc\u00ea enfrenta, e para ajudar a encontrar respostas para melhorar seu atendimento e gerenciamento cl\u00ednico. Acreditamos que podemos melhorar o tratamento das pessoas hoje, compartilhando sua experi\u00eancia coletiva e, ao mesmo tempo, apoiando os cientistas no desenvolvimento de tratamentos e ferramentas adicionais para o futuro.<\/span><\/p>\n

Voc\u00ea e fam\u00edlias como a sua compartilham informa\u00e7\u00f5es e experi\u00eancias valiosas, ajudando os principais geneticistas e cientistas de todo o mundo a melhorar a vida das pessoas que vivem com dist\u00farbios gen\u00e9ticos raros do neurodesenvolvimento. Esses pesquisadores tamb\u00e9m podem convidar as fam\u00edlias a participar de seus estudos de pesquisa no futuro.<\/span><\/p>\n

Pessoas com diagn\u00f3sticos gen\u00e9ticos, suas fam\u00edlias e cientistas desempenham pap\u00e9is iguais nessa jornada.<\/span><\/p>\n

Compromisso de longo prazo com a pesquisa<\/strong><\/h2>\n

O estudo de pesquisa Simons Searchlight est\u00e1 bem estabelecido h\u00e1 mais de quinze anos e \u00e9 apoiado com financiamento de longo prazo pela Funda\u00e7\u00e3o Simons. A equipe do Simons Searchlight \u00e9 formada por muitos funcion\u00e1rios talentosos e \u00e9 liderada por duas pesquisadoras principais: Wendy Chung, M.D., Ph.D., e Cora Taylor, Ph.D.<\/span><\/p>\n

Chung \u00e9 um m\u00e9dico e geneticista de renome mundial. Ela \u00e9 autora de mais de 600 artigos cient\u00edficos revisados por pares e 75 cap\u00edtulos acad\u00eamicos e ganhou v\u00e1rios pr\u00eamios como m\u00e9dica, pesquisadora e professora. Leia sua biografia completa<\/a>.<\/span><\/p>\n