![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/05\/18091933\/PEOPLE_desk-family-e1707309126417.png\")
Este \u00e9 seu ponto de partida para aprender sobre os dist\u00farbios gen\u00e9ticos que a Simons Searchlight<\/span> estuda. Atualizamos regularmente essas p\u00e1ginas com novas pesquisas e informa\u00e7\u00f5es para as fam\u00edlias.<\/p>\nEsta \u00e9 uma vis\u00e3o geral do tipo de informa\u00e7\u00e3o que voc\u00ea encontrar\u00e1 aqui:<\/p>\n
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- Perguntas frequentes:<\/a> Saiba mais sobre o Simons Searchlight<\/span>, participa\u00e7\u00e3o em pesquisas e registro de contas.<\/li>\n
- O que estudamos:<\/a> Informa\u00e7\u00f5es sobre as variantes gen\u00e9ticas que estudamos.<\/li>\n
- Perguntas frequentes sobre gen\u00e9tica:<\/a> Informa\u00e7\u00f5es b\u00e1sicas que voc\u00ea precisa para entender seus relat\u00f3rios de laborat\u00f3rio de gen\u00e9tica. Analisamos cromossomos, genes, variantes do n\u00famero de c\u00f3pias (CNVs), variantes gen\u00e9ticas no c\u00f3digo de DNA de uma pessoa e muito mais.<\/li>\n
- Pesquisa sobre a COVID<\/a>: A Simons Searchlight<\/span> realizou uma pesquisa sobre a COVID-19 e seu impacto em nossa comunidade.<\/li>\n
- O que \u00e9 autismo?<\/a> Informa\u00e7\u00f5es sobre as caracter\u00edsticas do transtorno do espectro do autismo.<\/li>\n
- Perfis de pesquisadores:<\/a> Entrevistas com pesquisadores que usaram os dados do Simons Searchlight<\/span>.<\/li>\n
- Recursos de tutela:<\/a> Informa\u00e7\u00f5es sobre tutela e participa\u00e7\u00e3o cont\u00ednua na pesquisa at\u00e9 a idade adulta.<\/li>\n
- Um guia para a fam\u00edlia: Navegando pela vida ap\u00f3s um diagn\u00f3stico gen\u00e9tico raro<\/a>: Esse guia abrangente orienta as fam\u00edlias nas etapas desde o recebimento do diagn\u00f3stico at\u00e9 a busca de recursos<\/span> e poss\u00edveis sistemas de apoio.<\/li>\n
- Navegando no mundo das doen\u00e7as raras<\/a>: Recursos<\/span> para ajud\u00e1-lo a come\u00e7ar a se adaptar ao diagn\u00f3stico de seu filho.<\/li>\n
- Organiza\u00e7\u00e3o de registros m\u00e9dicos<\/a>: Informa\u00e7\u00f5es sobre maneiras de criar e manter um arquivo m\u00e9dico pessoal.<\/li>\n
- Compartilhamento de dados<\/a>: Recursos<\/span> sobre como compartilhar suas informa\u00e7\u00f5es com um registro de dados e o que esperar.<\/li>\n
- Librarey<\/a>: Criado para ajudar as fam\u00edlias a encontrar o que precisam com mais facilidade, o Librarey foi desenvolvido a partir do Guia de Recursos<\/span> para Deficientes da Sierra Phillips. \u00c9 uma plataforma baseada em pesquisa que re\u00fane fam\u00edlias e pesquisadores de doen\u00e7as raras com o objetivo comum de obter novos tratamentos.<\/li>\n
- Courageous Parents Network (Rede de Pais Corajosos<\/a>): A Courageous Parents Network \u00e9 uma organiza\u00e7\u00e3o sem fins lucrativos que prepara e capacita pais e cuidadores de crian\u00e7as com problemas m\u00e9dicos graves por meio de uma s\u00e9rie de recursos<\/span> e ferramentas. Isso inclui v\u00eddeos, podcasts, guias para impress\u00e3o, Guided Pathways e blogs, oferecendo percep\u00e7\u00f5es e perspectivas de fam\u00edlias e m\u00e9dicos pedi\u00e1tricos.<\/li>\n
- Materiais educacionais multissensoriais: Colocamos links para uma variedade de recursos<\/span> educacionais multissensoriais criados para apoiar diversos estilos de aprendizagem. Essas ferramentas podem ajudar a integrar v\u00e1rios sentidos – como o tato, a vis\u00e3o e o som – \u00e0s atividades educacionais. Para obter orienta\u00e7\u00e3o personalizada e estrat\u00e9gias sob medida, os terapeutas ocupacionais s\u00e3o o melhor recurso para oferecer suporte especializado nessa \u00e1rea.\n
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- Do2Learn<\/a><\/li>\n
- Instituto de Ci\u00eancias da Educa\u00e7\u00e3o<\/a><\/li>\n
- Estrat\u00e9gias para lidar com desafios emocionais e comportamentais<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<\/li>\n
- Cart\u00e3o postal de anivers\u00e1rio de 15 anos<\/a>: Estamos entusiasmados em comemorar 15 anos de progresso juntos! Baixe, salve ou imprima este cart\u00e3o postal para marcar a ocasi\u00e3o e comemorar conosco. <\/li>\n<\/ul>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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