{"id":43273,"date":"2024-03-08T13:31:10","date_gmt":"2024-03-08T18:31:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/03\/08\/lhistoire-de-franklin-vivre-avec-la-nr4a2\/"},"modified":"2024-05-17T16:07:49","modified_gmt":"2024-05-17T20:07:49","slug":"lhistoire-de-franklin-vivre-avec-la-nr4a2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/2024\/03\/08\/lhistoire-de-franklin-vivre-avec-la-nr4a2\/","title":{"rendered":"Le voyage des Henrys avec la NR4A2"},"content":{"rendered":"

Comment est votre famille ?<\/h3>\n

Notre famille est plus compatissante gr\u00e2ce \u00e0 l’exp\u00e9rience que nous avons v\u00e9cue.<\/p>\n

Que faites-vous pour vous amuser ?<\/b><\/h3>\n

Nous trouvons les petites choses de la vie amusantes, comme regarder le football, promener le chien et passer du temps ensemble.<\/p>\n

Parlez-nous de la plus grande difficult\u00e9 \u00e0 laquelle vous \u00eates confront\u00e9.<\/b><\/h3>\n

Je dirais que nos difficult\u00e9s se sont att\u00e9nu\u00e9es au fil des ans. C’est bien de rendre la pareille, d’aider les gens et de leur faire savoir qu’il y a de l’espoir pour l’avenir.<\/p>\n

\"Femme<\/b><\/h3>\n

Qu’est-ce qui vous motive \u00e0 participer \u00e0 la recherche ? <\/b><\/h3>\n

Faire conna\u00eetre notre groupe aux chercheurs, car ce g\u00e8ne est li\u00e9 \u00e0 tant de choses, mais tous les chercheurs ne connaissent pas le syndrome li\u00e9 \u00e0 NR4A2.<\/p>\n

En quoi pensez-vous aider Simons Searchlight<\/span> \u00e0 en savoir plus sur les changements g\u00e9n\u00e9tiques rares ? <\/b><\/h3>\n

Je dirais que le fait d’h\u00e9berger leur page Facebook permet de rassembler plus de personnes, qu’elles aient ou non particip\u00e9 \u00e0 Simon Searchlight. Il est tr\u00e8s utile d’avoir un endroit o\u00f9 l’on peut partager des id\u00e9es et des r\u00e9flexions sur ce syndrome.<\/p>\n

Quelle est la question \u00e0 laquelle vous souhaiteriez que les chercheurs puissent r\u00e9pondre au sujet de ce changement g\u00e9n\u00e9tique ?<\/b><\/h3>\n

Il n’y a pas de rime ou de raison pour laquelle le r\u00e9sultat peut \u00eatre totalement diff\u00e9rent selon qu’il s’agit d’une variante de manque ou d’une variante de perte de fonction.<\/p>\n

Qu’avez-vous appris d’autres familles sur votre maladie g\u00e9n\u00e9tique ou celle de votre enfant ?<\/b><\/h3>\n

\"\"<\/p>\n

Qu’il y a tant de similitudes et tant de diff\u00e9rences.<\/p>\n

Si vous pouviez donner un conseil \u00e0 une personne r\u00e9cemment diagnostiqu\u00e9e comme ayant un changement g\u00e9n\u00e9tique dans votre famille, quel serait-il ?<\/b><\/h3>\n

Ne vous inqui\u00e9tez pas. Prenez soin de toute votre famille et de vous-m\u00eame, et les choses iront mieux si vous faites cela.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

D\u00e9couvrez l’histoire inspirante des Henrys.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":43251,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[189],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/43273"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43273"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/43273\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":52023,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/43273\/revisions\/52023"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/43251"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43273"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=43273"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=43273"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}