{"id":43271,"date":"2024-03-08T13:31:10","date_gmt":"2024-03-08T18:31:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/03\/08\/la-historia-de-franklin-vivir-con-nr4a2\/"},"modified":"2024-05-17T16:07:49","modified_gmt":"2024-05-17T20:07:49","slug":"la-historia-de-franklin-vivir-con-nr4a2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/2024\/03\/08\/la-historia-de-franklin-vivir-con-nr4a2\/","title":{"rendered":"El viaje de los Henrys con NR4A2"},"content":{"rendered":"

\u00bfC\u00f3mo es su familia?<\/h3>\n

Nuestra familia es m\u00e1s compasiva gracias a esta experiencia que hemos vivido.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 hace para divertirse?<\/b><\/h3>\n

Nos divierten las peque\u00f1as cosas de la vida, como ver el f\u00fatbol, pasear al perro y pasar tiempo juntos.<\/p>\n

H\u00e1blenos de la mayor dificultad a la que se enfrenta.<\/b><\/h3>\n

Yo dir\u00eda que nuestras penurias han ido disminuyendo con los a\u00f1os. Es bonito devolver y ayudar a la gente y hacerles saber que hay esperanza para el futuro.<\/p>\n

\"Mujer<\/b><\/h3>\n

\u00bfQu\u00e9 le motiva a participar en la investigaci\u00f3n? <\/b><\/h3>\n

Dar a conocer nuestro grupo a los investigadores porque este gen est\u00e1 relacionado con muchas cosas, pero no todos los investigadores est\u00e1n familiarizados con el s\u00edndrome relacionado con NR4A2.<\/p>\n

\u00bfC\u00f3mo cree que est\u00e1 ayudando a Simons Searchlight<\/span> a conocer mejor las alteraciones gen\u00e9ticas raras? <\/b><\/h3>\n

Yo dir\u00eda que al albergar su p\u00e1gina de Facebook pone en contacto a m\u00e1s personas, hayan participado o no en Simon Searchlight. Es muy \u00fatil tener un lugar donde compartir ideas y pensamientos sobre este s\u00edndrome.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 pregunta le gustar\u00eda que los investigadores pudieran responder sobre este cambio gen\u00e9tico?<\/b><\/h3>\n

Por qu\u00e9 no hay rima o raz\u00f3n de por qu\u00e9 si alguien tiene una variante missense o una variante de p\u00e9rdida de funci\u00f3n, el resultado puede ser totalmente diferente.<\/p>\n

\u00bfQu\u00e9 ha aprendido de otras familias sobre su enfermedad gen\u00e9tica o la de su hijo?<\/b><\/h3>\n

\"\"<\/p>\n

Que hay tantas similitudes y que tambi\u00e9n hay tantas diferencias.<\/p>\n

Si pudiera dar un consejo a alguien a quien le hayan diagnosticado recientemente el cambio gen\u00e9tico en su familia, \u00bfcu\u00e1l ser\u00eda?<\/b><\/h3>\n

No se preocupe. Cuida de toda tu familia y cu\u00eddate a ti mismo y las cosas ir\u00e1n mejor si haces eso.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Descubre la inspiradora historia de los Henry.<\/p>\n","protected":false},"author":28,"featured_media":43252,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[96],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/43271"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/28"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=43271"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/43271\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":52022,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/43271\/revisions\/52022"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/43252"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=43271"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=43271"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=43271"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}