{"id":42763,"date":"2024-02-08T12:41:41","date_gmt":"2024-02-08T17:41:41","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2024\/02\/08\/maand-van-de-bewustwording-van-zeldzame-ziekten-webinarserie\/"},"modified":"2024-02-15T14:18:29","modified_gmt":"2024-02-15T19:18:29","slug":"maand-van-de-bewustwording-van-zeldzame-ziekten-webinarserie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/2024\/02\/08\/maand-van-de-bewustwording-van-zeldzame-ziekten-webinarserie\/","title":{"rendered":"Maand van de bewustwording van zeldzame ziekten: Webinarserie"},"content":{"rendered":"<h4><strong><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> Webinars ter bewustwording van zeldzame ziekten tijdens de Maand van de Zeldzame Ziekte<\/strong><\/h4>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Ter ere van de maand februari, waarin aandacht wordt gevraagd voor zeldzame ziekten, organiseert <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> een boeiende webinarserie met waardevolle inzichten en deskundige perspectieven. Noteer je agenda en schrijf je in voor deze verhelderende sessies. *Alle webinars worden opgenomen en komen beschikbaar op ons <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/@SimonsSearchlight\/featured\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">YouTube-kanaal<\/a> (we plaatsen ze ook op onze website).<\/span><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-large wp-image-40691\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/09090239\/Rare-Disease-Awareness-Month-Webinar-Series-16x9-6-1024x576.png\" alt=\"\" width=\"1024\" height=\"576\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/09090239\/Rare-Disease-Awareness-Month-Webinar-Series-16x9-6-1024x576.png 1024w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/09090239\/Rare-Disease-Awareness-Month-Webinar-Series-16x9-6-300x169.png 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/09090239\/Rare-Disease-Awareness-Month-Webinar-Series-16x9-6-768x432.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/09090239\/Rare-Disease-Awareness-Month-Webinar-Series-16x9-6-1536x864.png 1536w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2024\/01\/09090239\/Rare-Disease-Awareness-Month-Webinar-Series-16x9-6.png 1920w\" sizes=\"(max-width: 1024px) 100vw, 1024px\" \/><\/p>\n<h4><strong>Woensdag, februari<\/strong><strong> 14 om 12 uur EST | <a href=\"https:\/\/bostonchildrens.zoom.us\/webinar\/register\/9617043976897\/WN_yCOTM1teQ_CGylnd_iXWPA\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><b>Registreer hier<\/b><\/a><\/strong><\/h4>\n<p><strong>Vraag en antwoord met genetisch consulenten van <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>: Navigeren door nieuwe diagnoses, genetische tests en hulpbronnen<\/strong><\/p>\n<p>Bereid je voor op een diepe duik in het begrijpen van de rol van genetisch consulenten, genetische tests en het scala aan hulpbronnen dat <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> biedt voor gezinnen. Breng je vragen mee en onze experts hebben de antwoorden!<\/p>\n<p><span style=\"text-decoration: underline;\">Sprekers en biografie\u00ebn<\/span>: <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/over\/simons-zoeklicht-personeel\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Misia Kowanda, PhD, MSc, CGC, Claire Jones, MS, CGC en Jamie Lundy, MS, LCGC, <\/a><span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> Genetic Counselors<\/p>\n<hr>\n<h4><strong>Woensdag, februari <\/strong><strong>21 om 16.00 uur EST | <a href=\"https:\/\/bostonchildrens.zoom.us\/webinar\/register\/1117043981897\/WN_2u2v9AhjTYmfx3GYExQFdA\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><b>Registreer hier<\/b><\/a><\/strong><\/h4>\n<p><strong>&#8220;Wat is spraakapraxie en hoe moeten we het behandelen?&#8221;<\/strong><\/p>\n<div class=\"xdj266r x11i5rnm xat24cr x1mh8g0r x1vvkbs\">\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Verdiep u in de complexiteit van spraakapraxie met een vooraanstaand panel. Krijg uitgebreid inzicht in wat apraxie van de spraak is en effectieve behandelingen voor deze spraakstoornis.<\/span><\/p>\n<\/div>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\"><span style=\"text-decoration: underline;\">Presentatoren en biografie\u00ebn<\/span>: <a href=\"https:\/\/www.geneticsofspeech.org.au\/about-us\/meet-our-investigators\/professor-angela-morgan\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Angela Morgan, PhD<\/a>, Murdoch Children&#8217;s Research Institute (MCRI), <a href=\"https:\/\/www.medbridge.com\/instructors\/ruth-stoeckel-apraxia-of-speech-reading\/?mbt_adcid=ga-20250817580&amp;utm_term=&amp;utm_campaign=ind_bofu_dynamic_instructor-pages&amp;utm_source=googlead&amp;utm_medium=cpc&amp;hsa_acc=7977319469&amp;hsa_cam=20250817580&amp;hsa_grp=150813741358&amp;hsa_ad=661071568764&amp;hsa_src=g&amp;hsa_tgt=dsa-2087198773579&amp;hsa_kw=&amp;hsa_mt=&amp;hsa_net=adwords&amp;hsa_ver=3&amp;gad_source=1&amp;gclid=CjwKCAiA1-6sBhAoEiwArqlGPvhDu7gS6fotHSL6M1R0mpKLw8IdUD3PyrGLQx0b21owdfl8XygNJhoC2dEQAvD_BwE\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Ruth Stoeckel, PhD, CCC-SLP<\/a>, Emeritus bij Mayo Clinic en <a href=\"https:\/\/www.sfari.org\/people\/paul-wang\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Paul Wang, MD, <\/a><\/span><span class=\"notranslate\">Simons Foundation<\/span> Autism Research Initiative (SFARI).<\/p>\n<hr>\n<h4><strong>Woensdag, februari <\/strong><strong>28 om 12 uur EST | <a href=\"https:\/\/bostonchildrens.zoom.us\/webinar\/register\/9617043987580\/WN_t_sK0F1lRLGMvNjkrxmB7A\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\"><b>Registreer hier<\/b><\/a><\/strong><\/h4>\n<p><strong>&#8220;De impact van participatie en gegevens in genetisch onderzoek: Inzichten van <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> en SFARI-onderzoekers&#8221;.<br \/>\n<\/strong><\/p>\n<p>Doe mee aan een tot nadenken stemmende paneldiscussie met wetenschappers van <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> en de <span class=\"notranslate\">Simons Foundation<\/span> Autism Research Initiative (SFARI). Ontdek de diepgaande impact van deelnemersgegevens in het bevorderen van genetisch onderzoek en laat u inspireren door praktijkvoorbeelden van onderzoekers die uw gegevens en biospecimens omzetten in baanbrekende projecten, waarbij de directe resultaten van uw onschatbare bijdrage aan onderzoek worden getoond. Aan het einde van het webinar is er tijd voor vragen.<\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\"><span style=\"text-decoration: underline;\">Panelleden en biografie\u00ebn<\/span>: Lauren Bauer, <span class=\"notranslate\">Simons Foundation<\/span> Autism Research Initiative (SFARI), <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/over\/simons-zoeklicht-personeel\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Katina Calakos, PhD<\/a>, Boston Children&#8217;s Hospital, <a href=\"https:\/\/www.sfari.org\/people\/thomas-frazier\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Tom Frazier, PhD<\/a>, John Carroll University, <a href=\"https:\/\/www.researchgate.net\/profile\/Heike-Rebholz\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Heike Rebholz, PhD<\/a>, Institute de Psychiatrie et Neurosciences de Paris en <a href=\"https:\/\/www.sfari.org\/people\/julia-sommer\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Julia Sommer, PhD,<\/a> <span class=\"notranslate\">Simons Foundation<\/span> Autism Research Initiative (SFARI).<\/span><\/p>\n<hr>\n<h4><strong>Woensdag 06 maart om 12 uur EST | <a href=\"https:\/\/bostonchildrens.zoom.us\/webinar\/register\/WN_MYX2T1cmQIak2zla6vHLrA\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Registreer hier<\/a><\/strong><\/h4>\n<p><strong>V&amp;A met Dr. Cora Taylor: Gedragsinterventies voor de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> gemeenschap<\/strong><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Discussieer mee met Cora Taylor, PhD, terwijl ze kennis deelt over gedragsinterventies op maat voor de <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> gemeenschap. Taylor beantwoordt je vragen over onderwijs en vroegtijdige interventie, de diagnose van autisme, slapen, voeding, toiletgang en gedragsinterventies voor mensen met autisme of andere neurologische ontwikkelingsstoornissen.  <\/span>Aanwezigen worden aangemoedigd om hun vragen mee te nemen naar de V&amp;A.<\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\"><span style=\"text-decoration: underline;\">Presentator en biografie<\/span>: <a href=\"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/over\/simons-zoeklicht-personeel\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Cora Taylor<\/a>, PhD, hoofdonderzoeker Simons Zoeklicht en kinderpsycholoog, Geisinger, met moderator Gabrielle Burkholz, MSPH<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Simons Searchlight organiseert een webinarserie voor de Rare Disease Awareness-maand.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":42770,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[275],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/42763"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=42763"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/42763\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":42771,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/42763\/revisions\/42771"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/42770"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=42763"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=42763"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=42763"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}