{"id":42642,"date":"2023-01-12T10:12:48","date_gmt":"2023-01-12T15:12:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/01\/12\/myles-verhaal-leven-met-dyrk1a\/"},"modified":"2024-02-15T14:17:48","modified_gmt":"2024-02-15T19:17:48","slug":"myles-verhaal-leven-met-dyrk1a","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/2023\/01\/12\/myles-verhaal-leven-met-dyrk1a\/","title":{"rendered":"Myles&#8217; verhaal Leven met DYRK1A"},"content":{"rendered":"<div>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<h3>Hoe ziet jouw familie eruit?<\/h3>\n<p>We zijn een hecht gezin dat op het platteland van Oklahoma woont. We zijn een hardwerkende familie die nergens voor terugdeinst om diensten voor Myles te leveren en te ontvangen.<\/p>\n<h3><strong>Wat doe je voor je plezier?<\/strong><\/h3>\n<p>We genieten ervan om hem water- en paardentherapie te zien doen. We spelen graag met onze twee jongens.<\/p>\n<h3><strong>Vertel ons over de grootste ontbering waar je mee te maken hebt.<\/strong><\/h3>\n<p>We wonen zo ver van de zorgverleners en diensten die Myles nodig heeft.<\/p>\n<h3><strong>Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?  <\/strong><\/h3>\n<p>Om meer onderzoek en antwoorden te krijgen over zijn genetische aandoening.<\/p>\n<\/div>\n<h3 data-mlm-field=\"research_impact\" data-mlm-type=\"label\">Hoe heb je het gevoel dat je <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> helpt om meer te weten te komen over zeldzame genetische veranderingen?<\/h3>\n<div>\n<div class=\"response-question-content\">\n<div class=\"response-container essay ta-response-item\">\n<p>Ik lever gegevens en enqu\u00eates.<\/p>\n<h3><strong>Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over deze genetische verandering?<\/strong><\/h3>\n<p class=\"response-text openended-response-text\">Ik wou dat ik wist of het hun levensverwachting be\u00efnvloedt. Hoe ziet de toekomst van mijn jongens eruit?<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<h3><strong>Wat heb je van andere families geleerd over de genetische aandoening van jou of je kind?<\/strong><\/h3>\n<p>Ik vond een besloten Facebook-groep om te leren en vragen te delen.<\/p>\n<h3><strong>Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/strong><\/h3>\n<p>Haal diep adem. Het komt goed, ik weet dat dit wereldschokkend nieuws is. Je kind zal in zijn eigen tijd sprongen maken en doelen stellen.<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Lees meer over Myles, een 4-jarige met DYRK1A.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":42665,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[271],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/42642"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=42642"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/42642\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":42667,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/42642\/revisions\/42667"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/42665"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=42642"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=42642"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=42642"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}