{"id":42622,"date":"2023-03-09T06:00:38","date_gmt":"2023-03-09T11:00:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/03\/09\/romans-verhaal-leven-met-ppp2r5d\/"},"modified":"2024-02-15T14:17:48","modified_gmt":"2024-02-15T19:17:48","slug":"romans-verhaal-leven-met-ppp2r5d","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/2023\/03\/09\/romans-verhaal-leven-met-ppp2r5d\/","title":{"rendered":"Roman’s verhaal Leven met PPP2R5D"},"content":{"rendered":"

Wat doe je voor je plezier?<\/b><\/h3>\n

We koken samen, spelen met onze honden, wandelen in de natuur en genieten van ons wekelijkse gezinsuitstapje voor koffie en warme chocolademelk.<\/p>\n

Vertel ons over de grootste ontbering waar je mee te maken hebt.<\/b><\/h3>\n

Het onbekende, niet weten hoe mijn zoons toekomst eruit zal zien en welke uitdagingen er op ons pad zullen komen.<\/p>\n

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek? <\/b><\/h3>\n

Om meer te weten te komen over het Syndroom van Jordan en om anderen te helpen.<\/p>\n

Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over deze genetische verandering?<\/b><\/h3>\n

Hoe we kunnen helpen om eventuele ontberingen of problemen voor onze zoon te verzachten.<\/p>\n

Wat heb je van andere families geleerd over de genetische aandoening van jou of je kind?<\/b><\/h3>\n

Dat ook al hebben ze veel overeenkomsten, ze allemaal uniek zijn.<\/p>\n

Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/b><\/h3>\n

Doe mee aan onderzoek, kom in contact met andere gezinnen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Lees meer over Roman, een 2-jarige met PPP2R5D.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":42648,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[271],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/42622"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=42622"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/42622\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":42653,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/42622\/revisions\/42653"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/42648"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=42622"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=42622"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=42622"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}