{"id":42614,"date":"2022-09-30T10:56:37","date_gmt":"2022-09-30T14:56:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/09\/30\/de-kracht-van-gemeenschap-verbinding-en-belangenbehartiging-van-patienten\/"},"modified":"2024-02-15T14:17:47","modified_gmt":"2024-02-15T19:17:47","slug":"de-kracht-van-gemeenschap-verbinding-en-belangenbehartiging-van-patienten","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/2022\/09\/30\/de-kracht-van-gemeenschap-verbinding-en-belangenbehartiging-van-patienten\/","title":{"rendered":"De kracht van gemeenschap, verbinding en belangenbehartiging van pati\u00ebnten"},"content":{"rendered":"<p>Het gevoel van verbondenheid is diep verweven in de grotere <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>-gemeenschap. Gezinnen kunnen dit gevoel op verschillende manieren ervaren, bijvoorbeeld door elkaar voor het eerst te ontmoeten op een conferentie, advies uit te wisselen in online groepen, samen te komen bij een fietswedstrijd om aandacht te vragen en soms gewoon in dagelijkse gesprekken. Het team van <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> waardeert deze connecties en de vele gepassioneerde mensen die hard werken om het bewustzijn over zeldzame genetische aandoeningen te vergroten.<\/p>\n<p>Pati\u00ebntenorganisaties spelen een belangrijke rol in het bevorderen van deze relaties. <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> werkt nauw samen met meer dan veertig pati\u00ebntenorganisaties, vari\u00ebrend van formele 501(c)(3) non-profits tot actieve Facebook-groepen en alles daartussenin. Sommige organisaties begeleiden elkaar zelfs door best practices uit te wisselen.<\/p>\n<p>We erkennen en waarderen ook de rol van deze organisaties in het verder vergroten van de zichtbaarheid van <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> en samen blijven we deze genetische gemeenschappen laten groeien. De voortdurende steun van pati\u00ebntenorganisaties om in contact te blijven met families, mensen met genetische aandoeningen en zorgverleners is van cruciaal belang voor de impact van ons onderzoeksprogramma op de lange termijn. Onze dank gaat uit naar deze pati\u00ebntenorganisaties, hun leiders en bestuursleden die zich elke dag inzetten om het leven van mensen uit deze gemeenschappen te verbeteren. Zonder jouw steun zou <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> niet zo sterk zijn als het nu is. We moedigen je aan om <a href=\"https:\/\/bit.ly\/Genes_We_Study\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">meer te weten te komen over jouw genetische gemeenschap<\/a> door onze website te bezoeken.<\/p>\n<p>Lees onze &#8220;Nieuws en updates&#8221; pagina voor meer informatie over andere gebeurtenissen bij <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span>.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Het gevoel van verbondenheid is diep verweven in de grotere Simons Searchlight-gemeenschap.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":42636,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[273],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/42614"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=42614"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/42614\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":42641,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/42614\/revisions\/42641"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/42636"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=42614"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=42614"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=42614"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}