{"id":42566,"date":"2023-04-27T07:53:52","date_gmt":"2023-04-27T11:53:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2023\/04\/27\/nieuw-jaarlijks-medisch-historisch-onderzoek\/"},"modified":"2024-02-15T14:17:45","modified_gmt":"2024-02-15T19:17:45","slug":"nieuw-jaarlijks-medisch-historisch-onderzoek","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/2023\/04\/27\/nieuw-jaarlijks-medisch-historisch-onderzoek\/","title":{"rendered":"Nieuw jaarlijks medisch historisch onderzoek"},"content":{"rendered":"<p><span style=\"font-weight: 400;\">Het team van <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> probeert het altijd makkelijker te maken voor mensen om deel te nemen aan onderzoek. Daarom hebben we een verandering aangebracht in de manier waarop we informatie over je medische geschiedenis verzamelen. Het delen van de medische geschiedenis van je familie is belangrijk voor onderzoekers om de genetische aandoening te begrijpen en veranderingen in de loop van de tijd te volgen.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Nieuwe deelnemers kunnen deze informatie nu delen door onze <\/span><strong>Jaarlijkse medische voorgeschiedenis<\/strong><span style=\"font-weight: 400;\">. Als je Engels spreekt, kun je het formulier nu gebruiken. Maar maak je geen zorgen, later dit jaar komen er versies in het Spaans, Frans en Nederlands. Het onderzoek is alleen voor mensen met de genetische aandoening.<\/span><\/p>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Als u in het verleden uw medische geschiedenis hebt gedeeld, kunt u deze blijven bijwerken via de <\/span><strong>Jaarlijkse medische vragenlijst<\/strong><span style=\"font-weight: 400;\">.<\/span><\/p>\n<h4><strong>Wat zijn de voordelen van het online invullen van deze enqu\u00eates?  <\/strong><\/h4>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Je kunt updates delen zonder dat je een gesprek hoeft in te plannen of je zorgen hoeft te maken over tijdzones.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Je kunt de enqu\u00eate in je eigen tempo invullen zonder je opgejaagd te voelen.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Je kunt pauzes nemen en later terugkomen om de enqu\u00eate af te maken.  <\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">We hopen dat dit online formulier deelnemers aanmoedigt om hun medische geschiedenis eenvoudiger en op hun gemak te delen.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Nadat je het onderzoek naar je medische geschiedenis hebt voltooid, ontvang je een Amazon-cadeaubon die beschikbaar is in het gedeelte Beloningen op het dashboard van je deelnemer.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<h4><strong>Ik heb mijn medische geschiedenis gedeeld, wat nu?<\/strong><\/h4>\n<ul>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">De informatie wordt kosteloos gedeeld met onderzoekers in de medische gemeenschap, zodat zij meer te weten kunnen komen over de natuurlijke geschiedenis en klinische behoeften van jouw genetische aandoening.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">We delen alle informatie van je genetische gemeenschap met de leden van de gemeenschap door middel van samenvattingen en presentaties.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">De antwoorden die je geeft zijn priv\u00e9 en alle informatie die je zou kunnen identificeren is verwijderd.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">Uw antwoorden zullen worden bekeken door een genetisch consulent en er zal contact met u worden opgenomen voor eventuele vragen. Als je problemen hebt met het onderzoek, kun je vragen om een gesprek met een genetisch consulent.<\/span><\/li>\n<li style=\"font-weight: 400;\" aria-level=\"1\"><span style=\"font-weight: 400;\">We nemen elk jaar contact met je op om je gegevens bij te werken.<\/span><\/li>\n<\/ul>\n<p><span style=\"font-weight: 400;\">Als je problemen ondervindt met het online formulier of extra ondersteuning nodig hebt, kun je nog steeds een telefonisch interview aanvragen met een van onze genetisch consulenten. Je kunt vragen sturen naar  <\/span><a href=\"mailto:coordinator@simonssearchlight.org\"><br \/>\n  <span style=\"font-weight: 400;\">coordinator@simonssearchlight.org<\/span><br \/>\n<\/a><span style=\"font-weight: 400;\">. <\/span> <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Het team van Simons Searchlight is altijd bezig om onderzoeksparticipatie toegankelijker te maken!<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":42582,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[273,279],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/42566"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=42566"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/42566\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":42585,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/42566\/revisions\/42585"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/42582"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=42566"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=42566"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=42566"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}