{"id":42502,"date":"2022-04-18T11:34:06","date_gmt":"2022-04-18T15:34:06","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/2022\/04\/18\/evans-med13l-verhaal\/"},"modified":"2024-02-15T14:17:39","modified_gmt":"2024-02-15T19:17:39","slug":"evans-med13l-verhaal","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/2022\/04\/18\/evans-med13l-verhaal\/","title":{"rendered":"Evan&#8217;s MED13L Verhaal"},"content":{"rendered":"<p>Door: Sarah, ouder van Evan die een genetische variant van MED13L heeft<\/p>\n<h3><strong>Hoe ziet jouw familie eruit?<\/strong><\/h3>\n<p>Hallo, mijn naam is Sarah en mijn man is Steven. We hebben twee prachtige jongens, Eli, die 9 is, en Evan, die 3 is en MED13L heeft. We hebben het net ontdekt en zitten erg vast in deze fase.<\/p>\n<h3><strong>Wat doe je voor je plezier?<\/strong><\/h3>\n<p>We houden van het buitenleven, vissen, naar parken gaan, de kerk en het strand.<\/p>\n<h3><strong>Vertel ons over de grootste ontbering waar je mee te maken hebt.<\/strong><\/h3>\n<p>Het onbekende&#8230; Ik weet niet hoe ik mijn zoon moet helpen en dat alleen al is veel om te verwerken. Hij volgt OT-, PT- en logopedie en gaat in de herfst ook naar school.<\/p>\n<h3><strong>Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek? Hoe heeft deelname aan onderzoek je geholpen?<\/strong><\/h3>\n<p>Om mijn zoon en anderen te helpen.<\/p>\n<h3><strong>Hoe heb je het gevoel dat je <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> helpt om meer te weten te komen over zeldzame genetische varianten?<\/strong><\/h3>\n<p>Het verhaal van Evan delen.<\/p>\n<h3><strong>Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over deze genetische variant?<\/strong><\/h3>\n<p>Is er een levensduur?<\/p>\n<h3><strong>Wat heb je van andere families geleerd over de genetische aandoening van jou of je kind?<\/strong><\/h3>\n<p>Niet echt veel, gewoon in hetzelfde schuitje.<\/p>\n<h3><strong>Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs deze genetische variant is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/strong><\/h3>\n<p>Ik ben daar nog steeds naar op zoek, we hebben nog maar net een diagnose.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Luister naar Evan&#8217;s ervaring met zijn nieuwe MED13L diagnose.<\/p>\n","protected":false},"author":18,"featured_media":42512,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"categories":[271],"tags":[],"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/42502"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/18"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=42502"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/42502\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":42516,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/42502\/revisions\/42516"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media\/42512"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=42502"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=42502"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=42502"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}