{"id":42357,"date":"2021-10-01T15:00:55","date_gmt":"2021-10-01T19:00:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/onderzoeksproces\/genetische-aandoeningen-die-we-bestuderen\/csnk2a1\/het-verhaal-van-filip\/"},"modified":"2024-02-15T14:17:26","modified_gmt":"2024-02-15T19:17:26","slug":"het-verhaal-van-filip","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/onderzoeksproces\/genetische-aandoeningen-die-we-bestuderen\/csnk2a1\/het-verhaal-van-filip\/","title":{"rendered":"Het verhaal van Filip"},"content":{"rendered":"

Door: Karolina, Ouder van Filip, een 12-jarige met een CSNK2A1 genetische verandering<\/h3>\n

“…je moet vechten voor een betere toekomst. Je mag nooit opgeven.”<\/em><\/p>\n

\"\"<\/p>\n

Hoe ziet jouw familie eruit?<\/h3>\n

Mijn gezin bestaat uit drie mensen: ik, Karolina, en mijn man, Bartek, en Filip, die ziek is aan het Okur-Chung neurologisch syndroom. Filip is 12 jaar oud. We wonen in Polen.<\/p>\n

Wat doe je voor je plezier?<\/h3>\n

We spelen graag gezelschapsspelletjes, we fietsen graag en we bakken graag verschillende taarten samen met Filip.<\/p>\n

Vertel ons over de grootste ontbering waar je mee te maken hebt.<\/h3>\n

Ons grootste probleem is dat Filip te kort komt. Helaas plagen kinderen Philip hierdoor vaak, maar niet alleen. Filip houdt niet van wiskunde, het is een groot abstract voor hem.<\/p>\n

Wat be\u00efnvloedt uw beslissing om wel of niet deel te nemen aan onderzoek?<\/h3>\n

Helaas is er een taalbarri\u00e8re.<\/p>\n

Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over deze genetische verandering?<\/h3>\n

Kunnen ze als volwassene onafhankelijker zijn? Kan het syndroom grote veranderingen op volwassen leeftijd veroorzaken?<\/p>\n

Wat heb je van andere families geleerd over de genetische aandoening van jou of je kind?<\/h3>\n

Helaas weet ik heel weinig over deze ziekte omdat in Polen de kennis van artsen over deze ziekte heel klein is.<\/p>\n

Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs deze genetische verandering is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/h3>\n

Dat je moet vechten voor een betere toekomst. Je mag nooit opgeven.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Door: Karolina, Ouder van Filip, een 12-jarige met een CSNK2A1 genetische verandering “…je moet vechten voor een betere toekomst. Je mag nooit opgeven.” Hoe ziet jouw familie eruit? Mijn gezin bestaat uit drie mensen: ik, Karolina, en mijn man, Bartek, en Filip, die ziek is aan het Okur-Chung neurologisch syndroom. Filip is 12 jaar oud. […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":41948,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/42357"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=42357"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/42357\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":42363,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/42357\/revisions\/42363"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41948"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=42357"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}