{"id":42334,"date":"2021-12-28T13:31:01","date_gmt":"2021-12-28T18:31:01","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/onderzoeksproces\/genetische-aandoeningen-die-we-bestuderen\/irf2bpl\/zorannis-verhaal\/"},"modified":"2024-02-15T14:17:28","modified_gmt":"2024-02-15T19:17:28","slug":"zorannis-verhaal","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/onderzoeksproces\/genetische-aandoeningen-die-we-bestuderen\/irf2bpl\/zorannis-verhaal\/","title":{"rendered":"Zoranni’s verhaal"},"content":{"rendered":"\n

Door: Nacarit, Ouder van Zoranni, een 17-jarige met een IRF2BPL genetische verandering<\/h3>\n\n

“…hay que tener mucha paciencia ya que en ocasiones el ver el retroceso puede causarnos frustraci\u00f3n y eso se transmitimos a los ni\u00f1os…”<\/em><\/p>\n\n

\"\"<\/figure><\/div>\n\n

Hoe ziet jouw familie eruit?<\/h3>\n\n

Mi familia comienza en el 2004 con el nacimiento de mi hija Zoranni, quien naci\u00f3 en Venezuela y sus primeros meses de vida tuvieron un desarrollo normal. Camino a los 15 meses y es hasta los 2 a\u00f1os cuando se observa que no puede hablar claramente.<\/p>\n\n

Mijn gezin begon in 2004 met de geboorte van mijn dochter Zoranni, die in Venezuela werd geboren en in haar eerste levensmaanden een normale ontwikkeling doormaakte. Ze liep met 15 maanden en pas toen ze 2 jaar was, realiseerden we ons dat ze niet duidelijk kon praten.<\/p>\n\n

Wat doe je voor je plezier?<\/h3>\n\n

Sinds Zoranni in 2019 niet meer op pad ging, gaan we af en toe alleen nog naar commerci\u00eble centra om naar de parken te gaan.<\/p>\n\n

Sinds Zoranni in 2019 is gestopt met lopen, gaan we alleen nog af en toe naar winkelcentra om naar de parken te lopen.<\/p>\n\n

Vertel ons over de grootste ontbering waar je mee te maken hebt.<\/h3>\n\n

1) No poder caminar.2) Door zijn zwakke handen kan hij niet alleen eten.3) Het is moeilijk om vlees of eten te eten.4) Ya casi no habla, es dif\u00edcil entender lo que quiere decir.5) Op het moment dat je haar in bad doet, is het moeilijk vanwege het gebrek aan controle over haar piernas.6) Heeft voortdurend last van estre\u00f1imiento.<\/p>\n\n

1) Niet kunnen lopen.2) Omdat ze zwakke handen heeft, kan ze niet zelfstandig eten.3) Ze vindt het moeilijk om vlees of voedsel te eten.4) Ze spreekt nauwelijks meer, dus het is moeilijk te begrijpen wat ze bedoelt.5) Haar in bad doen is moeilijk door de zwakte en het gebrek aan controle in haar benen.6) Ze heeft voortdurend last van constipatie.<\/p>\n\n

Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over deze genetische verandering?<\/h3>\n\n

\u00bfPor que no todos los casos de los ni\u00f1os con IRF2BPL No son iguales?\u00bfPor que cada persona est\u00e1 desarrollando s\u00edntomas diferentes?<\/p>\n\n

Waarom zijn niet alle gevallen van kinderen met IRF2BPL hetzelfde?Waarom ontwikkelt elke persoon andere symptomen?<\/p>\n\n

<\/p>\n\n

Wat heb je van andere families geleerd over de genetische aandoening van jou of je kind?<\/h3>\n\n

Probeer te zien wat andere ouders doen om de levenskwaliteit van hun kinderen te verbeteren.En mi caso es muy dif\u00edcil realizar preguntas porque no manejo el ingl\u00e9s 100%.<\/p>\n\n

Ik probeer te zien wat andere ouders doen om de levenskwaliteit van hun kinderen te verbeteren.In mijn geval is het erg moeilijk om vragen te stellen omdat ik niet 100% Engels spreek.<\/p>\n\n

<\/p>\n\n

Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs deze genetische verandering is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/h3>\n\n

Je moet veel geduld hebben, want soms veroorzaakt het zien van achteruitgang frustratie en dat geven we door aan de kinderen. Het is belangrijk om in een groep te blijven om vragen te stellen over een bepaalde behandeling die je zoon ondergaat.<\/p>\n\n

Ik zou je zeggen dat je heel geduldig moet zijn, want soms kan het zien van tegenslag frustratie veroorzaken en dat geven we door aan de kinderen. Dat het belangrijk is om in een groep te blijven om vragen te stellen over een behandeling die je kind krijgt.<\/p>\n\n

<\/p>\n\n

Engelse reacties vertaald met Google.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Door: Nacarit, Ouder van Zoranni, een 17-jarige met een IRF2BPL genetische verandering “…hay que tener mucha paciencia ya que en ocasiones el ver el retroceso puede causarnos frustraci\u00f3n y eso se transmitimos a los ni\u00f1os…” Hoe ziet jouw familie eruit? Mi familia comienza en el 2004 con el nacimiento de mi hija Zoranni, quien naci\u00f3 […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":41981,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/42334"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=42334"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/42334\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":42358,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/42334\/revisions\/42358"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41981"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=42334"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}