{"id":42258,"date":"2022-01-04T08:17:20","date_gmt":"2022-01-04T13:17:20","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/onderzoeksproces\/genetische-aandoeningen-die-we-bestuderen\/cask\/het-verhaal-van-kylian\/"},"modified":"2024-02-15T14:17:23","modified_gmt":"2024-02-15T19:17:23","slug":"het-verhaal-van-kylian","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/onderzoeksproces\/genetische-aandoeningen-die-we-bestuderen\/cask\/het-verhaal-van-kylian\/","title":{"rendered":"Het verhaal van Kylian"},"content":{"rendered":"\n<h3 class=\"has-text-align-center wp-block-heading\">Door: Nathalie, Ouder van Kylian, een 25-jarige met een CASK genetische verandering<\/h3>\n\n<div class=\"wp-block-image\"><figure class=\"aligncenter size-large\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" width=\"500\" height=\"666\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2022\/01\/04031407\/kylian_sys.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-11541\"\/><\/figure><\/div>\n\n<p class=\"has-text-align-center\"><em>&#8220;Probeer alles, leg je kind geen beperkingen op.&#8221;<\/em><\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Hoe ziet jouw familie eruit?<\/h3>\n\n<p>We zijn met z&#8217;n vieren: mijn man, ik, onze dochter Morgane (30 jaar) en onze zoon Kylian (25 jaar).<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Wat doe je voor je plezier?<\/h3>\n\n<p>(Naar het) museum gaan, tekenen, lezen, wandelen, naar muziekconcert(en) gaan; reizen.<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Vertel ons over de grootste ontbering waar je mee te maken hebt.<\/h3>\n\n<p>Ik ben zo alleen dat ik alles voor mijn zoon moet regelen. Hij is 25 jaar oud en zit thuis [geen school, geen (veel) sociale interactie voor hem en mij de facto]. Ik heb geen goede professional(s) gevonden voor speciale programma(&#8216;s). Ik heb iemand nodig die me kan begeleiden.<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over deze genetische verandering?<\/h3>\n\n<p>(Kunt u) een synthetisch eiwit vinden om het ontbrekende eiwit te vervangen, zodat de hersenen van mijn zoon normaal kunnen functioneren?<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Wat heb je van andere families geleerd over de genetische aandoening van jou of je kind?<\/h3>\n\n<p>Ik heb tijdens de kindertijd van mijn zoon veel geleerd van artsen, therapeuten en mijn eigen lezen. Op dat moment kende ik geen andere familie (20 jaar geleden).<\/p>\n\n<h3 class=\"wp-block-heading\">Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs deze genetische verandering is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/h3>\n\n<p>Probeer alles, leg je kind geen beperkingen op.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Door: Nathalie, Ouder van Kylian, een 25-jarige met een CASK genetische verandering &#8220;Probeer alles, leg je kind geen beperkingen op.&#8221; Hoe ziet jouw familie eruit? We zijn met z&#8217;n vieren: mijn man, ik, onze dochter Morgane (30 jaar) en onze zoon Kylian (25 jaar). Wat doe je voor je plezier? (Naar het) museum gaan, tekenen, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":42107,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/42258"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=42258"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/42258\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":42273,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/42258\/revisions\/42273"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/42107"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=42258"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}