“Hou vol, je zult goede en slechte dagen hebben en als je een goede dag hebt, is het fantastisch.”<\/em><\/p>\n Het ene moment houdt hij van ze, het andere moment wil hij niet in hun buurt komen en kan hij gewelddadig tegen ze zijn.<\/p>\n Wandelen omdat we niet veel kunnen doen.<\/p>\n Hoe we moeten zijn en handelen met ons kind zonder dat hij te prikkelbaar wordt.<\/p>\n Hoe liefdevol hij kan zijn.<\/p>\n Om ons en andere mensen met hetzelfde probleem te helpen.<\/p>\n Mijn zoon heeft het 16p12.2 deletiesyndroom en ik zou graag helpen omdat ik het gevoel heb dat het andere mensen en mijzelf kan helpen.<\/p>\n Niet veel, want we kennen niemand die dit probleem heeft.<\/p>\n Houd vol, je zult goede en slechte dagen hebben en als je een goede dag hebt, is het fantastisch.<\/p>\n Hoe hem te helpen in het leven en wat er later in zijn leven kan gebeuren.<\/p>\n Blijf glimlachen en doe je best jullie doen het allemaal geweldig ook al is het allemaal een strijd.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Door: Ouder van een kind met een 16p12.2 deletie “Hou vol, je zult goede en slechte dagen hebben en als je een goede dag hebt, is het fantastisch.” Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen? Het ene moment houdt hij van ze, het andere moment wil hij niet in hun […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":42034,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/42133"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=42133"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/42133\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":42141,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/42133\/revisions\/42141"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/42034"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=42133"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen?<\/h3>\n
Wat doet jouw gezin voor de lol?<\/h3>\n
Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.<\/h3>\n
Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?<\/h3>\n
Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?<\/h3>\n
Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in \u00e9\u00e9n enkel gen)?<\/h3>\n
Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?<\/h3>\n
Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/h3>\n
Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?<\/h3>\n
Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?<\/h3>\n