We zijn er om je te ondersteunen, dus aarzel niet om contact met ons op te nemen als je vragen hebt of andere hulpmiddelen nodig hebt.<\/p>\n
- \n
- *Richtlijnen: Als onderzoek vereist het materiaal van Simons Searchlight<\/span> beoordeling door onze Institutional Review Board (IRB) en medewerkers. Combineer de goedgekeurde tekst met onze afbeeldingen en video’s. Houd er rekening mee dat extra geldelijke stimulansen voor deelname niet zijn toegestaan, met uitzondering van vooraf goedgekeurde cadeaubonnen die zijn goedgekeurd door onze IRB. Als je nieuwe idee\u00ebn hebt voor werving of vragen over het gebruik van onze materialen, neem dan contact met ons op.<\/li>\n<\/ul>\n
Blijf op de hoogte met maandelijkse updates: Ontvang onze maandelijkse updates over gegevens, nieuwe bronnen voor sociale media en vooruitgang. Vul dit korte Google-formulier<\/a> in om je in te schrijven en waardevolle updates te delen met je community.<\/p>\n
![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2023\/10\/04104605\/DESIGN_ELEMENTS_dashes-dots2-e1696445231760-1024x143.png\")
<\/p>\n\n\n\nToolkit voor gemeenschapswerk<\/h2>\n
Bronnen<\/strong><\/h2>\n
Richtlijnen voor het gebruik van deze items:<\/span> Gebruik de tekst “Voorbeeld uitleg” hieronder in combinatie met de afbeeldingen en video’s. <\/span> <\/p>\n
![Hoe deel te nemen aan Simons Zoeklicht – registratiestappen afbeelding<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Schijn je zoeklicht \u2728 Materiaal voor voorlichting<\/span><\/b><\/p>\n<\/div>Met de hulp van onze Community Advisory Committee hebben we een reeks infografieken ontwikkeld die bedoeld zijn om onze pati\u00ebntenorganisaties te ondersteunen bij hun inspanningen om Simons Searchlight<\/span> te gebruiken voor werving en betrokkenheid.<\/p>\nBekijk deze dia’s<\/a> en download ze voor je eigen outreach gebruik.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Uitleg Grafieken\/Artikelen\/Brochures<\/b><\/p>\n<\/div>\nGezinnen in staat stellen actie te ondernemen(artikel<\/a>)<\/li>\nHoe de Vineland Adaptieve Gedragsschaal Groeigrafiek te lezen(artikel<\/a>)<\/li>\nEen familiegids: Navigeren door het leven na een zeldzame genetische diagnose(link<\/a>)<\/li>\nProces van onderzoeksparticipatie(deelname in het Engels<\/a>)<\/li>\nProces van onderzoeksparticipatie(Deelname in andere talen<\/a>)<\/li>\nOverzicht van hoe Simons Zoeklicht<\/span> wordt gefinancierd en verbinding met andere programma’s(link<\/a>)<\/li>\nSimons Zoeklicht<\/span>‘s Top 10 Prestaties(artikel<\/a>)<\/li>\nSimons Zoeklicht<\/span> brochure(link<\/a>) – herzien 2022<\/li>\nHoe werkt bloeddonatie of -inzameling?(link<\/a>)<\/li>\nHoe CRID toevoegen aan deelnemers dashboard(link<\/a>)<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Uitleg video’s<\/b><\/p>\n<\/div>\nWat is Simons Zoeklicht? Uitgelegd door Dr. Wendy Chung(video<\/a>)<\/li>\nSimons Zoeklicht Uitgelegd – Een geanimeerde onderzoeksreis(video<\/a>)<\/li>\nRegistratie in Simons Zoeklicht – stap voor stap uitleg(video<\/a>)<\/li>\nReis van hoop: Families delen hun verhaal met Simons Zoeklicht(FB video<\/a>, YouTube video<\/a>)<\/li>\nHoe Simons Searchlight en belangengroepen van pati\u00ebnten samen wetenschappelijke doorbraken versnellen(FB video<\/a>, Youtube video<\/a>)<\/li>\nHoe je Simons Searchlight-beloningen claimen (voor het invullen van onderzoeken)(YouTube-video<\/a>)<\/li>\nDe beschrijving van hoofdonderzoeker Wendy Chung van Simons Zoeklicht <\/span>(<\/span>FB video<\/span><\/a>, <\/span>YouTube-video<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nInzicht in het belang van het delen van je jaarlijkse medische geschiedenis(FB video<\/a>, YouTube video<\/a>)<\/li>\nSimons Searchlight genetisch consulenten ondersteunen onze deelnemers(video<\/a>)<\/li>\nHoe cadeaubonnen te claimen (we geven incentives voor het invullen van het telefoongesprek over de medische geschiedenis en enqu\u00eates) (<\/span>YouTube-video<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nHet belang van bloed geven(YouTube-video<\/a>)<\/li>\nHoe een elektronische handtekening opgeven voor Simons Searchlight<\/span> om je genetica labrapport op te vragen (<\/span>FB video<\/span><\/a>, <\/span>YouTube video<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nHoe wordt informatie teruggekoppeld naar de gemeenschap (<\/span>FB video<\/span><\/a>, <\/span>YouTube-video<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nHoe lang duurt het om te registreren in Simons Searchlight<\/span>(<\/span>FB video<\/span><\/a>, <\/span>YouTube video<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nHoe wordt mijn gegevensprivacy beschermd(FB video<\/a>, YouTube video<\/a>)<\/li>\nWat is Simons Zoeklicht (in het Spaans)?(YouTube-video<\/a>)<\/li>\nSimons Searchlight waardeert samenwerking om onderzoek te bevorderen(YouTube-video<\/a>)<\/li>\nOnderzoekers gebruiken de gegevens van Simons Searchlight(YouTube-video<\/a>)<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Bronnen om te delen met onderzoekers – Hoe de SFARI Base te gebruiken om toegang te krijgen tot de gegevens van Simons Searchlight<\/span> <\/p>\n<\/div>Deze dia’s laten zien hoe onderzoekers toegang kunnen krijgen tot Simons Searchlight-gegevens<\/span> via SFARI Base. Het behandelt:<\/p>\n\nBenodigde materialen om een account aan te maken<\/li>\nBeschikbare onderzoeksbronnen<\/li>\nBelangrijke informatie voor toegang tot gegevens<\/li>\n<\/ul>\nDeel deze dia’s<\/a> met ge\u00efnteresseerde onderzoekers en moedig hen aan zich te registreren bij SFARI Base om toegang te krijgen tot onze onderzoeksbronnen.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Andere sociale media-items<\/p>\n<\/div>\n10-jarige jubileumvideo, die een digitale gezondheidsprijs won! (<\/span>link<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nHet belang van het uploaden van een genetisch labrapport (<\/span>link<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nWaarschijnlijkheid van een ASS-diagnose voor deelnemers (<\/span>link<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nHoe vaak komt epilepsie voor bij deelnemers (<\/span>link<\/span>)<\/span><\/li>\nSimons Searchlight<\/span> onderzoek publicatie bewustzijn (<\/span>link<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nSimons Zoeklicht<\/span> onderzoekers toegang tot gegevens (<\/span>link<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nWanneer deelnemers die ten laste komen 18 jaar worden (<\/span>link<\/span><\/a>)<\/span><\/li>\nVoogdij(link<\/a>)<\/li>\n<\/ul>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>\nVeelgestelde vragen<\/strong><\/h2>\n+<\/span>Hoe ondersteunt Simons Searchlight<\/span> pati\u00ebntenbelangengroepen?<\/p>\n<\/div>We hebben een hele website<\/a> “Partnerships” gewijd aan precies dit onderwerp! U kunt hier meer te weten komen over hoe Simons Searchlight en pati\u00ebntenorganisaties samenwerken om elkaar te ondersteunen. <\/p>\nOverzicht: Belangengroepen van pati\u00ebnten hebben verschillende niveaus van betrokkenheid bij Simons Searchlight en we waarderen onze samenwerking met elk van hen<\/span>.<\/p>\n\nSommige groepen werken online met ons samen via e-mail en sociale media.<\/li>\nAnderen organiseren conferenties waar families en onderzoekers samenkomen en nodigen ons uit om het concept van het onderzoeksregister toe te lichten, bloed van deelnemers te verzamelen en bijgewerkte registerresultaten te presenteren.<\/li>\nSimons Searchlight<\/span> kan bijdragen aan de financiering van persoonlijke conferenties die onderzoek doen naar deelnemers aan het evenement.<\/li>\n<\/ul>\nBelangengroepen van pati\u00ebnten kunnen onderzoek naar hun genetische aandoening bevorderen door in contact te komen met onderzoekers. Deze onderzoekers kunnen kosteloos toegang aanvragen tot niet-ge\u00efdentificeerde gegevens van Simons Searchlight<\/span> via SFARI Base<\/a>, onze beveiligde online opslagplaats.<\/p>\n<\/div><\/div><\/div>+<\/span>Hoe kunnen belangengroepen van pati\u00ebnten Simons Searchlight<\/span> promoten?<\/p>\n<\/div>We nodigen je uit om in aanmerking komende gezinnen aan te moedigen om meer te weten te komen over het onderzoek.<\/p>\n\n](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2022\/04\/13094418\/how-to-participate-graphic.png\"){kind=link}