“Als hij lacht is ons leven prachtig, weten we beter wat geluk is.”<\/em><\/p>\n (Er zijn) problemen met interactie.<\/p>\n Sporten zoals zwemmen, paardrijden, naar muziek luisteren, dansen en naar zee gaan.<\/p>\n GI-problemen, slaapproblemen, interactieproblemen, moeite om zijn ziekte te begrijpen, epilepsie, hem helpen gelukkig te zijn.<\/p>\n Als hij lacht is ons leven prachtig, weten we beter wat geluk is.<\/p>\n Een medicijn vinden om hem te helpen.<\/p>\n Ik heb het gevoel dat iemand ons probeert te helpen om dit gen beter te begrijpen.<\/p>\n Ze lijken erg op elkaar: GI-problemen, slaapproblemen, hypotonie, epilepsie, taalproblemen enzovoort.<\/p>\n Elk kind is anders dan een ander; het leven is \u00e9\u00e9n en we moeten proberen zo goed mogelijk te leven.<\/p>\n Als er een mogelijkheid is om een medicijn tegen deze mutatie te vinden, zou dat hen kunnen helpen om een gezonder leven te leiden.<\/p>\n Niet alleen problemen maar ook kansen die ze hebben.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Door: Desiree, Ouder van Fabio, een 13-jarige met een CHD8 genetische verandering “Als hij lacht is ons leven prachtig, weten we beter wat geluk is.” Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen? (Er zijn) problemen met interactie. Wat doet jouw gezin voor de lol? Sporten zoals zwemmen, paardrijden, naar muziek […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":41773,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/42120"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=42120"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/42120\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":42128,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/42120\/revisions\/42128"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41773"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=42120"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen?<\/h3>\n
Wat doet jouw gezin voor de lol?<\/h3>\n
Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.<\/h3>\n
Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?<\/h3>\n
Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?<\/h3>\n
Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in \u00e9\u00e9n enkel gen)?<\/h3>\n
Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?<\/h3>\n
Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/h3>\n
Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?<\/h3>\n
Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?<\/h3>\n