{"id":42119,"date":"2020-12-23T15:19:52","date_gmt":"2020-12-23T20:19:52","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/onderzoeksproces\/genetische-aandoeningen-die-we-bestuderen\/16p11-2-duplicatie\/het-verhaal-van-john\/"},"modified":"2024-02-15T14:17:09","modified_gmt":"2024-02-15T19:17:09","slug":"het-verhaal-van-john","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/onderzoeksproces\/genetische-aandoeningen-die-we-bestuderen\/16p11-2-duplicatie\/het-verhaal-van-john\/","title":{"rendered":"Het verhaal van John"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Door: Jenni, Ouder van John, een 15-jarige met een 16p11.2 duplicatie<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 0px;\"><em>&#8220;(We) willen helpen om onderzoekers meer te leren en hopelijk ook om zelf meer te begrijpen over de aandoening van mijn zoon.&#8221;<\/em><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-9564 aligncenter\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/23101858\/john_sys-223x300.png\" alt=\"\" width=\"223\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/23101858\/john_sys-223x300.png 223w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/23101858\/john_sys-768x1033.png 768w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/23101858\/john_sys-761x1024.png 761w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2020\/12\/23101858\/john_sys.png 1000w\" sizes=\"(max-width: 223px) 100vw, 223px\" \/><\/p>\n<h3>Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen?<\/h3>\n<p>Gezin met 5 kinderen, waarvan 2 met genetische beperkingen. Veel plezier, liefde en steun. Vader werkt, moeder is huisvrouw.<\/p>\n<h3>Wat doet jouw gezin voor de lol?<\/h3>\n<p>Kamperen, vakantietradities, bord-\/kaartspellen, voetbalfans.<\/p>\n<h3>Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.<\/h3>\n<p>Onze middelste geadopteerde zoon heeft een 16p11.2 duplicatie. Hij worstelt met veel geestelijke gezondheidsproblemen en zit momenteel in een gesloten psychiatrisch ziekenhuis. Hij is verwijderd uit 2 instellingen voor residenti\u00eble behandeling. Hij heeft verwerkingsproblemen samen met ADHD, RAD, Sociaal Pragmatische Communicatiestoornis, bipolair, ODD, DMDD.<\/p>\n<h3>Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?<\/h3>\n<p>(We) willen helpen om onderzoekers meer te leren en hopelijk ook om zelf meer te begrijpen over de aandoening van mijn zoon.<\/p>\n<h3>Hoe heb je het gevoel dat je <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> helpt om meer te weten te komen over zeldzame genetische veranderingen?<\/h3>\n<p>Beantwoord gewoon enqu\u00eates als ze erom vragen.<\/p>\n<h3>Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?<\/h3>\n<p>Niets. Er is niet veel bekend over dit deel van het gen.<\/p>\n<h3>Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/h3>\n<p>Niets, want ik heb niets geleerd van het onderzoek.<\/p>\n<h3>Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?<\/h3>\n<p>Wat zijn typische gedragingen?<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Door: Jenni, Ouder van John, een 15-jarige met een 16p11.2 duplicatie &#8220;(We) willen helpen om onderzoekers meer te leren en hopelijk ook om zelf meer te begrijpen over de aandoening van mijn zoon.&#8221; Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen? Gezin met 5 kinderen, waarvan 2 met genetische beperkingen. Veel [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":40828,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/42119"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=42119"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/42119\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":42131,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/42119\/revisions\/42131"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/40828"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=42119"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}