“Doe het dag voor dag. Ik heb geleerd dat te veel en te ver denken niet helpt.”<\/em><\/p>\n Enig kind.<\/p>\n Maak wandelingen, kijk films en bezoek familie.<\/p>\n Veel mensen begrijpen niet dat ze non-verbaal is. Plaatsen die niet meegaand zijn.<\/p>\n Wat is ze gelukkig. Haar lach als ze verstoppertje speelt. Hoe ze elke kamer waar ze is opvrolijkt.<\/p>\n Dus meer gezinnen hebben meer om mee verder te gaan. Toen we onze diagnose kregen, konden we niet veel doen.<\/p>\n Ik hoop dat we kunnen helpen om meer informatie te verzamelen voor gezinnen zoals wij.<\/p>\n Niet echt veel. Er is niet veel gerelateerd aan TBR1 dat ik heb kunnen vinden.<\/p>\n Doe het dag voor dag. Ik heb geleerd dat te veel en te ver denken niet helpt.<\/p>\n Waarom het gebeurt.<\/p>\n Dat zelfs wat je hebt om op af te gaan, dingen niet altijd in steen gebeiteld zijn.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Door: Katie, Ouder van een 3-jarige met een TBR1 genetische verandering “Doe het dag voor dag. Ik heb geleerd dat te veel en te ver denken niet helpt.” Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen? Enig kind. Wat doet jouw gezin voor de lol? Maak wandelingen, kijk films en bezoek […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41611"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=41611"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41611\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":41619,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41611\/revisions\/41619"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=41611"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen?<\/h3>\n
Wat doet jouw gezin voor de lol?<\/h3>\n
Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.<\/h3>\n
Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?<\/h3>\n
Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?<\/h3>\n
Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in \u00e9\u00e9n enkel gen)?<\/h3>\n
Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?<\/h3>\n
Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/h3>\n
Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?<\/h3>\n
Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?<\/h3>\n