“Verwacht het onverwachte. Wees voorbereid om op te komen voor een kind dat aan de buitenkant typisch lijkt.”<\/em><\/p>\n De andere jongens tolereren hem, maar raken snel ge\u00efrriteerd. Naarmate ze ouder werden, werd dit elk jaar beter. Nu onze oudste 2 op de universiteit zitten, heeft onze typische zoon veel meer empathie ontwikkeld voor hoe moeilijk het kan zijn voor onze getroffen zoon om zijn weg te vinden op de universiteit.<\/p>\n We houden van reizen. Meestal in de VS om dingen te doen en te zien, meer dan alleen om te ontspannen. We brengen tijd door met lijsten van uitgebreide familie.<\/p>\n De onbekende toekomst is het moeilijkste aspect voor ons. We hebben nooit precies geweten hoeveel onafhankelijkheid we konden verwachten. Maar voor het grootste deel zijn we aangenaam verrast.<\/p>\n Hij is erg extravert en erg creatief. Zijn “beperkingen” dienen vaak als voordeel wanneer hij zich niet realiseert dat anderen nerveus of zelfbewust kunnen zijn.<\/p>\n We hebben het gevoel dat onze situatie heel uniek is – \u00e9\u00e9n kind met ASS en 2 zonder. Zijn genmutatie is zeldzaam en we vinden het belangrijk voor toekomstig begrip en om de paar anderen te vinden die een soortgelijke ervaring hebben.<\/p>\n Zijn genmutatie is zeldzaam, dus deelname lijkt belangrijk om de gevolgen ervan te begrijpen.<\/p>\n Nog niet veel. Verder lijkt het relatief zeldzaam.<\/p>\n Verwacht het onverwachte. Wees voorbereid om op te komen voor een kind dat er aan de buitenkant typisch uitziet.<\/p>\n Hoe\/waarom deze genmutatie optreedt.<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Door: Rebecca, Ouder van Jacob, die een genetische verandering van KDM6B heeft “Verwacht het onverwachte. Wees voorbereid om op te komen voor een kind dat aan de buitenkant typisch lijkt.” Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen? De andere jongens tolereren hem, maar raken snel ge\u00efrriteerd. Naarmate ze ouder werden, […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":40945,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41512"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=41512"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41512\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":41522,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41512\/revisions\/41522"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/40945"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=41512"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen?<\/h3>\n
Wat doet jouw gezin voor de lol?<\/h3>\n
Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.<\/h3>\n
Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?<\/h3>\n
Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?<\/h3>\n
Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in \u00e9\u00e9n enkel gen)?<\/h3>\n
Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?<\/h3>\n
Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/h3>\n
Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?<\/h3>\n