{"id":41508,"date":"2019-09-26T08:26:55","date_gmt":"2019-09-26T12:26:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/onderzoeksproces\/genetische-aandoeningen-die-we-bestuderen\/16p11-2-verwijdering\/het-verhaal-van-braden\/"},"modified":"2024-02-15T14:16:16","modified_gmt":"2024-02-15T19:16:16","slug":"het-verhaal-van-braden","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/onderzoeksproces\/genetische-aandoeningen-die-we-bestuderen\/16p11-2-verwijdering\/het-verhaal-van-braden\/","title":{"rendered":"Het verhaal van Braden"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Door: Lisa, Ouder van Braden, een 18-jarige met een 16p11.2 Deletie<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 0px; text-align: center;\"><em>&#8220;We zijn niet alleen op deze reis.&#8221;<\/em><\/p>\n<h3>Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen?<\/h3>\n<p>Meestal is het een typische relatie. Ze maken nog steeds ruzie, ook al zijn ze 6 jaar uit elkaar.<\/p>\n<h3>Wat doet jouw gezin voor de lol?<\/h3>\n<p>Kamperen, zwemmen, bordspellen.<\/p>\n<h3>Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.<\/h3>\n<p>Het is echt moeilijk dat hij er normaal uitziet. Vaak denken vreemden dat hij onbeleefd is als hij niet reageert.<\/p>\n<h3>Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?<\/h3>\n<p>Hij kan erg behulpzaam zijn.<\/p>\n<h3>Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?<\/h3>\n<p>Hoop.<\/p>\n<h3>Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in \u00e9\u00e9n enkel gen)?<\/h3>\n<p>Ik denk dat we helpen om een aantal gaten op te vullen.<\/p>\n<h3>Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?<\/h3>\n<p>Ik heb nieuwe medicijnen geleerd die ik kan proberen en dat we niet de enigen zijn op deze reis.<\/p>\n<h3>Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/h3>\n<p>Om het stap voor stap te doen. Iemand zei ooit tegen me: houd je verwachtingen laag. Op dat moment dacht ik: wat vreselijk. Ik snap het nu en kan volop genieten van de kleine successen!<\/p>\n<h3>Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?<\/h3>\n<p>Hoe dingen beter te maken.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Door: Lisa, Ouder van Braden, een 18-jarige met een 16p11.2 Deletie &#8220;We zijn niet alleen op deze reis.&#8221; Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen? Meestal is het een typische relatie. Ze maken nog steeds ruzie, ook al zijn ze 6 jaar uit elkaar. Wat doet jouw gezin voor de [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":40843,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41508"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=41508"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41508\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":41516,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41508\/revisions\/41516"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/40843"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=41508"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}