“Neem het dag voor dag! Leef in het moment.”<\/em><\/p>\n Zijn broers en zussen zijn erg beschermend over hem. Ze spelen echter niet samen omdat Ethan nooit echt met iemand heeft gespeeld.<\/p>\n We gaan uit eten, gaan op vakantie, bezoeken familie, wandelen, gaan naar de kerk.<\/p>\n Alles en iedereen proberen te beheren! Vooral omdat de wereld niet rolstoelvriendelijk is!<\/p>\n Wanneer hij lacht. Als hij met me omgaat! Als hij een goede dag heeft en helemaal “bij” ons lijkt te zijn!<\/p>\n Anderen helpen.<\/p>\n Vrijwel alles wat ik op dit moment weet over zijn mutatie is afkomstig van andere families.<\/p>\n Doe het dag voor dag! Leef in het moment.<\/p>\n Waarom dit is gebeurd.<\/p>\n Onze kinderen zijn een kostbaar geschenk!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Door: April, Ouder van Ethan, een 18-jarige met een genetische verandering van STXBP1 “Neem het dag voor dag! Leef in het moment.” Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen? Zijn broers en zussen zijn erg beschermend over hem. Ze spelen echter niet samen omdat Ethan nooit echt met iemand heeft […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41487"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=41487"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41487\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":41495,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41487\/revisions\/41495"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=41487"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen?<\/h3>\n
Wat doet jouw gezin voor de lol?<\/h3>\n
Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.<\/h3>\n
Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?<\/h3>\n
Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?<\/h3>\n
Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?<\/h3>\n
Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/h3>\n
Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?<\/h3>\n
Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?<\/h3>\n