{"id":41401,"date":"2019-06-19T13:09:55","date_gmt":"2019-06-19T17:09:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/daniels-verhaal\/"},"modified":"2024-02-15T14:16:08","modified_gmt":"2024-02-15T19:16:08","slug":"daniels-verhaal","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/daniels-verhaal\/","title":{"rendered":"Daniels verhaal"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Door: Joann, Ouder van Daniel, een 13-jarige met een HIVEP2 genetische verandering<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>&#8220;Er is hoop! Onze zoon heeft het heel goed gedaan met jaren van therapie, acceptatie en liefde. Die van jou kan dat ook!&#8221;<\/em><\/p>\n<h3>Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen?<\/h3>\n<p>Over het algemeen erg goed. Hij houdt van en vertrouwt op de hulp en begeleiding van zijn zus.<\/p>\n<h3>Wat doet jouw gezin voor de lol?<\/h3>\n<p>Ga naar NYC, wandel, ga naar Ocean City, NJ.<\/p>\n<h3>Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.<\/h3>\n<p>Financieel stopte moeder met werken en woont nu ver van NYC waar haar banen waren. Geen consistente hulp voor\/met kinderen.<\/p>\n<h3>Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?<\/h3>\n<p>De manier waarop hij de wereld ziet en hoe lief hij is en zijn interesse in anderen.<\/p>\n<h3>Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?<\/h3>\n<p>Ik geloof dat genen en wetenschap de sleutel zijn tot zoveel en ik wil daar deel van uitmaken.<\/p>\n<h3>Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in \u00e9\u00e9n enkel gen)?<\/h3>\n<p>We hebben Danny bijna 13 jaar. Hij kreeg de diagnose autisme toen hij 2 was. Deze nieuwe diagnose van HIVEP2 zal ons helpen om zijn ontwikkeling en die van anderen zoals hij beter te begrijpen.<\/p>\n<h3>Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?<\/h3>\n<p>Tot nu toe zijn veel van zijn uitdagingen (motoriek, spraak, ADHD) gemeenschappelijk.<\/p>\n<h3>Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/h3>\n<p>Er is hoop! Onze zoon heeft het heel goed gedaan met jaren van therapie, acceptatie en liefde. Die van jou kan dat ook!<\/p>\n<h3>Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?<\/h3>\n<p>Welke medicijnen kunnen helpen en is er een manier om de cognitieve functie\/motorische vaardigheden te verbeteren naast therapie?<\/p>\n<h3>Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?<\/h3>\n<p>We kijken ernaar uit om deze reis voort te zetten met anderen in onze hoek!<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Door: Joann, Ouder van Daniel, een 13-jarige met een HIVEP2 genetische verandering &#8220;Er is hoop! Onze zoon heeft het heel goed gedaan met jaren van therapie, acceptatie en liefde. Die van jou kan dat ook!&#8221; Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen? Over het algemeen erg goed. Hij houdt van [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41401"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=41401"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41401\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":41410,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41401\/revisions\/41410"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=41401"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}