” Hou van jezelf om wie je bent.”<\/em><\/p>\n Is het liefst alleen en gaat niet echt om met zijn broers en zussen.<\/p>\n Uitstapjes naar zee, zwemmen, de eendjes voeren, een bezoek aan de dierentuin, een bezoek aan het diepe (het is een heel groot gebouw met heel veel verschillende grote aquariums).<\/p>\n Het breekt mijn hart dat onze zoon niet in staat is om zelf een normaal leven te leiden, verliefd te worden en een eigen gezin te stichten.<\/p>\n Je kunt wakker worden in de slechtste stemming ooit, maar Ross tovert altijd een glimlach op ons gezicht.<\/p>\n Ik zou graag meer willen weten over CHD2, we wisten altijd al dat hij niet alleen autisme had.<\/p>\n Dit is allemaal nieuw voor ons en ik hoop dat we allemaal meer van elkaar kunnen leren.<\/p>\n Nog niets, Ross kreeg vandaag pas de diagnose CHD2 door 1001 genetica te doen.<\/p>\n Leef het leven ten volle. Geniet van het leven. Hou van jezelf om wie je bent.<\/p>\n Hoe heeft dit kunnen gebeuren, hebben wij hier schuld aan?<\/p>\n Ross is een erg vrolijke jongeman, maar houdt wel van zijn gezelschap en niet van interactie met anderen. Om de een of andere reden houdt hij ervan om zijn t-shirts constant te RIPpen en op ritsen en knopen te kauwen en heeft hij de neiging om zichzelf vaak op zijn hoofd te slaan.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Door: Russel, Ouder van Ross, een 18-jarige met een CHD2 genetische verandering ” Hou van jezelf om wie je bent.” Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen? Is het liefst alleen en gaat niet echt om met zijn broers en zussen. Wat doet jouw gezin voor de lol? Uitstapjes naar […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41384"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=41384"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41384\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":41395,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41384\/revisions\/41395"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=41384"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen?<\/h3>\n
Wat doet jouw gezin voor de lol?<\/h3>\n
Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.<\/h3>\n
Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?<\/h3>\n
Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?<\/h3>\n
Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in \u00e9\u00e9n enkel gen)?<\/h3>\n
Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?<\/h3>\n
Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/h3>\n
Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?<\/h3>\n
Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?<\/h3>\n