“Onze kinderen hebben een verbazingwekkende drive en een verbazingwekkende moed.”<\/em><\/p>\n Goed! Haar oudere broers en zussen zijn dol op haar.<\/p>\n Gezelschapsspellen spelen, reizen en films kijken.<\/p>\n Mijn kind is ge\u00efsoleerd van leeftijdsgenootjes.<\/p>\n Haar lach en haar kracht.<\/p>\n Om haar syndroom te begrijpen en haar hopelijk te helpen.<\/p>\n Door haar groei in alles wat ze doet.<\/p>\n Dat we veel dezelfde symptomen hebben en dat het gezin met jongere kinderen Alyssa’s groei volgt.<\/p>\n Het zal beter worden.<\/p>\n Kunnen we hun zwakte uit het syndroom versterken?<\/p>\n Onze kinderen hebben een verbazingwekkende drive en een verbazingwekkende moed.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Door: Patrice, Ouder van Alyssa, een 15-jarige met een CTNNB1 genetische verandering “Onze kinderen hebben een verbazingwekkende drive en een verbazingwekkende moed.” Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen? Goed! Haar oudere broers en zussen zijn dol op haar. Wat doet jouw gezin voor de lol? Gezelschapsspellen spelen, reizen en […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41319"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=41319"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41319\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":41328,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41319\/revisions\/41328"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=41319"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen?<\/h3>\n
Wat doet jouw gezin voor de lol?<\/h3>\n
Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.<\/h3>\n
Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?<\/h3>\n
Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?<\/h3>\n
Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in \u00e9\u00e9n enkel gen)?<\/h3>\n
Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?<\/h3>\n
Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/h3>\n
Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?<\/h3>\n
Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?<\/h3>\n