{"id":41302,"date":"2019-06-05T09:46:22","date_gmt":"2019-06-05T13:46:22","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/emerys-verhaal\/"},"modified":"2024-02-15T14:16:00","modified_gmt":"2024-02-15T19:16:00","slug":"emerys-verhaal","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/emerys-verhaal\/","title":{"rendered":"Emery&#8217;s verhaal"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Door: de ouder van Emery, een 3-jarige met een MED13L genetische verandering<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>&#8220;Laat je niet ontmoedigen, moedig aan en bied alle mogelijke steun om ervoor te zorgen dat je kind het beste kan worden dat hij\/zij kan zijn!&#8221;<\/em><\/p>\n<h3>Wat doet jouw gezin voor de lol?<\/h3>\n<p>Naar het huisje, varen, park, dierentuin, viswinkel, zwemmen<\/p>\n<h3>Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.<\/h3>\n<p>Taalachterstand<\/p>\n<h3>Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?<\/h3>\n<p>Hij is vastbesloten. Hij is een vrolijke, grappige en leuke jongen.<\/p>\n<h3>Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?<\/h3>\n<p>Meer leren en begrijpen over MED13L &#8211; lange termijn en korte termijn, hoe elk kind een verschillende mate van de aandoening heeft en de algemene vooruitzichten op lange termijn<\/p>\n<h3>Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in \u00e9\u00e9n enkel gen)?<\/h3>\n<p>Meer input leveren voor het onderzoek naar kinderen met MED13L omdat onze zoon de diagnose heeft gekregen.<\/p>\n<h3>Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?<\/h3>\n<p>Soortgelijke gedragsproblemen, spraakproblemen, voedingsproblemen<\/p>\n<h3>Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/h3>\n<p>Laat je niet ontmoedigen, moedig je kind aan en zorg voor alle mogelijke steun om ervoor te zorgen dat hij\/zij zo goed mogelijk kan zijn!<\/p>\n<h3>Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?<\/h3>\n<p>Zal hij ooit volledig kunnen spreken? Kan de wetenschap de verwijdering corrigeren?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Door: de ouder van Emery, een 3-jarige met een MED13L genetische verandering &#8220;Laat je niet ontmoedigen, moedig aan en bied alle mogelijke steun om ervoor te zorgen dat je kind het beste kan worden dat hij\/zij kan zijn!&#8221; Wat doet jouw gezin voor de lol? Naar het huisje, varen, park, dierentuin, viswinkel, zwemmen Vertel ons [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41302"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=41302"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41302\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":41307,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41302\/revisions\/41307"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=41302"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}