{"id":41278,"date":"2019-06-05T11:08:55","date_gmt":"2019-06-05T15:08:55","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/het-verhaal-van-cooper\/"},"modified":"2024-02-15T14:15:59","modified_gmt":"2024-02-15T19:15:59","slug":"het-verhaal-van-cooper","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/onderzoeksproces\/genetische-aandoeningen-die-we-bestuderen\/pacs1\/het-verhaal-van-cooper\/","title":{"rendered":"Het verhaal van Cooper"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Door: Misti, Ouder van Cooper, een kind met een PACS1 genetische verandering<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px; text-align: center;\"><em>&#8220;Wees stil, wees geduldig en bereid je voor op de verandering van je leven.&#8221;<\/em><\/p>\n<h3>Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen?<\/h3>\n<p>Meestal is het heel lief en anderen kunnen zich agressief gedragen, uitgelokt of onuitgelokt.<\/p>\n<h3>Wat doet jouw gezin voor de lol?<\/h3>\n<p>Cooper was echter meer ge\u00efnteresseerd in de vliegtuigen in de lucht en de auto&#8217;s die voorbij kwamen.<\/p>\n<h3>Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.<\/h3>\n<p>Uitjes en de perceptie van het publiek over Cooper en financi\u00ebn.<\/p>\n<h3>Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?<\/h3>\n<p>Zijn karakter en zijn zachtheid.<\/p>\n<h3>Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?<\/h3>\n<p>Om meer te leren en anderen voor te lichten.<\/p>\n<h3>Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in \u00e9\u00e9n enkel gen)?<\/h3>\n<p>Ik doe mijn best om jouw versie te begrijpen, maar het is veel eenvoudiger als het gepresenteerd wordt in een elementaire lay-out van de genverandering.<\/p>\n<h3>Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?<\/h3>\n<p>Ik heb geleerd dat onze kinderen het oude gezegde &#8220;geen kind is hetzelfde&#8221; niet vertegenwoordigen. Onze kinderen lijken in zoveel opzichten op elkaar&#8230; en het helpt om te weten dat we niet alleen zijn op deze reis.<\/p>\n<h3>Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/h3>\n<p>Wees stil, wees geduldig en bereid je voor op de verandering van je leven.<\/p>\n<h3>Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?<\/h3>\n<p>Kan zijn spelfout gecorrigeerd worden?<\/p>\n<h3>Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?<\/h3>\n<p>Aanwezig zijn<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Door: Misti, Ouder van Cooper, een kind met een PACS1 genetische verandering &#8220;Wees stil, wees geduldig en bereid je voor op de verandering van je leven.&#8221; Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen? Meestal is het heel lief en anderen kunnen zich agressief gedragen, uitgelokt of onuitgelokt. Wat doet jouw [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":42806,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41278"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=41278"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41278\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":41287,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41278\/revisions\/41287"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/42806"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=41278"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}