![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05063907\/Ilona-240x300.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“We kunnen klagen dat rozenstruiken doornen hebben, of ons verheugen dat doornstruiken rozen hebben.”<\/em><\/p>\n We gaan wandelen, we schilderen, we zingen, we dansen, we kijken naar grappige shows.<\/p>\n Plannen voor als wij (de ouders) er niet meer zijn.<\/p>\n Haar stem, haar lach, de manier waarop ze zingt<\/p>\n Ik hoop dat ze op een dag onafhankelijk genoeg zal zijn om voor zichzelf te zorgen en met vrienden om te gaan.<\/p>\n Simons Zoeklicht geeft zeldzame pati\u00ebnten een gezamenlijke stem!<\/p>\n Ze hebben veel gemeen, meer met elkaar dan met biologische broers en zussen. Individuele persoonlijkheden schijnen nog steeds door als je ze eenmaal leert kennen.<\/p>\n “We kunnen klagen dat rozenstruiken doornen hebben, of ons verheugen dat doornstruiken rozen hebben.”<\/p>\n Kunnen cognitieve vaardigheden verbeterd worden met medicatie?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Door: Farhad, Ouder van Ilona, een 5-jarige met een PACS1 genetische verandering “We kunnen klagen dat rozenstruiken doornen hebben, of ons verheugen dat doornstruiken rozen hebben.” Wat doet jouw gezin voor de lol? We gaan wandelen, we schilderen, we zingen, we dansen, we kijken naar grappige shows. Vertel ons over de grootste problemen waar je […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":42806,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41268"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=41268"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41268\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":41283,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41268\/revisions\/41283"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/42806"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=41268"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wat doet jouw gezin voor de lol?<\/h3>\n
Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.<\/h3>\n
Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?<\/h3>\n
Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?<\/h3>\n
Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in \u00e9\u00e9n enkel gen)?<\/h3>\n
Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?<\/h3>\n
Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/h3>\n
Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?<\/h3>\n