“Jij bent de stem van je kind en jij kent je kind beter dan wie dan ook.”<\/em><\/p>\n Alles is op haar voorwaarden, dus afhankelijk van haar humeur, hoewel ze een fantastische band heeft met haar nieuwe zusje (10 weken oud).<\/p>\n Parken, bowlen, zwemmen. We houden van filmavonden in huis.<\/p>\n Haar aanstekelijke lach, haar vastberadenheid om alles te bereiken wat ze probeert en haar eigenzinnige maniertjes.<\/p>\n Om de aandoening van mijn dochter te helpen begrijpen, maar ook om anderen te helpen deze aandoening te begrijpen.<\/p>\n Door naar alle kinderen afzonderlijk te kijken, wordt hopelijk een beter begrip van onze aandoening verkregen.<\/p>\n Dat al onze kinderen in veel opzichten op elkaar lijken.<\/p>\n Onderzoek zoveel mogelijk….jij bent de stem van je kind en jij kent je kind beter dan wie dan ook.<\/p>\n Wat heeft de toekomst voor haar in petto?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Door: Rebecca, Ouder van Lexi, een 12-jarige met een PACS1 genetische verandering “Jij bent de stem van je kind en jij kent je kind beter dan wie dan ook.” Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen? Alles is op haar voorwaarden, dus afhankelijk van haar humeur, hoewel ze een fantastische […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":42806,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41250"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=41250"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41250\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":41258,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41250\/revisions\/41258"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/42806"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=41250"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen?<\/h3>\n
Wat doet jouw gezin voor de lol?<\/h3>\n
Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?<\/h3>\n
Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?<\/h3>\n
Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in \u00e9\u00e9n enkel gen)?<\/h3>\n
Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?<\/h3>\n
Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/h3>\n
Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?<\/h3>\n