“Zoek contact met andere gezinnen of steungroepen, breng zoveel mogelijk tijd met hen door en accepteer nooit zomaar rapporten en onderzoek en netwerk ook.”<\/em><\/p>\n Ze is dol op haar zusje en broertjes, ze is ruw en pittig maar vraagt constant naar ze als ze niet in zicht zijn.<\/p>\n Thuis rondhangen, winkelen en oma bezoeken.<\/p>\n Mensen begrijpen niet dat hoewel mijn kind 7 is en binnenkort 8 wordt, ze het verstand en de manieren heeft van een veel jonger kind.<\/p>\n Haar veerkracht en persoonlijkheid hebben haar de namen “Miss Sassy\/Personality” opgeleverd.<\/p>\n Het verlangen om meer over mijn kind te weten te komen naarmate ze ouder wordt.<\/p>\n Ik weet niet zeker of ik antwoorden op onbekende vragen en aanmoedigingen kan geven.<\/p>\n Niet veel, alleen dat elk geval anders is en over andere verschillende symptomen die kunnen optreden.<\/p>\n Zoek contact met andere gezinnen of steungroepen, breng zoveel mogelijk tijd met hen door en accepteer nooit zomaar een rapport.<\/p>\n Is er een levensverwachting bekend voor kinderen met deze deletie?<\/p>\n Vertrouw erop en geloof dat God niet meer op je schouders legt dan je kunt dragen. Mijn jongste is mijn anker en mijn grootste zegen.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Door: Katrina, Ouder van Re’Jae, een 7-jarige met een 1q21.1 Deletie “Zoek contact met andere gezinnen of steungroepen, breng zoveel mogelijk tijd met hen door en accepteer nooit zomaar rapporten en onderzoek en netwerk ook.” Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen? Ze is dol op haar zusje en broertjes, […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":40826,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41241"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=41241"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41241\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":41254,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41241\/revisions\/41254"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/40826"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=41241"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen?<\/h3>\n
Wat doet jouw gezin voor de lol?<\/h3>\n
Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.<\/h3>\n
Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?<\/h3>\n
Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?<\/h3>\n
Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in \u00e9\u00e9n enkel gen)?<\/h3>\n
Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?<\/h3>\n
Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/h3>\n
Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?<\/h3>\n
Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?<\/h3>\n