![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05073337\/Sasha_3-300x276.jpg\")
<\/h3>\n<\/h3>\n“Je leven is niet voorbij. Je kind zal groeien, bloeien, leren, je verrassen en je verwachtingen overtreffen. Onderschat je unieke kind niet; omarm de verschillen en vind je stam.”<\/em><\/p>\n Sasha en Lenny zijn een tweeling en delen een sterke band. Net als broers en zussen vechten ze soms om aandacht en speelgoed. Qua karaktereigenschappen vullen ze elkaar aan – Sasha is kalm en vastberaden terwijl Lenny erg dramatisch is.<\/p>\n We houden ervan om op vakantie te gaan naar warme bestemmingen, tijd door te brengen met uitgebreide familie en vrienden.<\/p>\n Gezien het beperkte aantal DDX3X-gevallen dat tot nu toe bekend is, is de toekomst onbekend en kan deze beangstigend zijn.<\/p>\n Sasha heeft verbazingwekkende energie en licht. Ze is even lief als vastberaden. Ze vindt plezier in de kleinste dingen en heeft een prachtige verbeelding. Haar verhalen doen onze harten smelten.<\/p>\n Wij geloven in wetenschap. Wij geloven dat genezing mogelijk is. We hebben een uniek kind en zij kan een waardevolle bijdrage leveren aan de wetenschap.<\/p>\n Wij zijn het eerste DDX3X-geval in het onderzoek en hopen uw begrip van de DDX3X-mutatie te vergroten.<\/p>\n Elk kind is uniek en kinderen met een mutatie vormen hierop geen uitzondering. Binnen de DDX3X familiegroep vinden we enorme steun en motivatie. DDX3X.org en DDX3X Facebook pagina zijn onze meest inzichtelijke bronnen.<\/p>\n Je leven is niet voorbij. Je kind zal groeien, bloeien, leren, je verrassen en je verwachtingen overtreffen. Onderschat je unieke kind niet; omarm de verschillen en vind je eigen stam.<\/p>\n Wat kunnen we in de toekomst verwachten?<\/p>\n Door: Irena, Ouder van Sasha, een 4-jarige met een DDX3X genetische verandering “Je leven is niet voorbij. Je kind zal groeien, bloeien, leren, je verrassen en je verwachtingen overtreffen. Onderschat je unieke kind niet; omarm de verschillen en vind je stam.” Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen? Sasha en […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41230"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=41230"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41230\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":41247,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41230\/revisions\/41247"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=41230"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen?<\/h3>\n
Wat doet jouw gezin voor de lol?<\/h3>\n
![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05073336\/Sasha_2.jpg-201x300.jpg\")
<\/p>\nVertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.<\/h3>\n
Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?<\/h3>\n
Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?<\/h3>\n
Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in \u00e9\u00e9n enkel gen)?<\/h3>\n
Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?<\/h3>\n
Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/h3>\n
Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?<\/h3>\n
![\"\"](\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/06\/05073335\/Sasha_1.jpg-300x215.jpg\")
<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"