“Geniet van de prestaties van je kind, hoe klein ze ook zijn.”<\/em><\/p>\n Zwemmen, wandelen, winkelen<\/p>\n Dieetadvies en hulp bij Laura’s eetdwang en gewichtsbeheersing<\/p>\n Disco’s, bij haar vrienden zijn op school en in de jeugdclub<\/p>\n Professionals en ouders helpen het syndroom beter te begrijpen<\/p>\n Informatie geven over kenmerken\/symptomen van een MED13L kind<\/p>\n Dat veel kinderen op mijn dochter lijken, vooral hypertonie, hoge pijngrens en zelfverwonding.<\/p>\n Ga op je gevoel af wat betreft ouderschap – de professionals hebben niet alle antwoorden.<\/p>\n Als het mogelijk is om de verwijdering te wijzigen om het metabolisme te veranderen<\/p>\n Wees blij met de prestaties van je kind, hoe klein ze ook zijn.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Door: Julie, Ouder van Laura, een 23-jarige met een MED13L genetische verandering “Geniet van de prestaties van je kind, hoe klein ze ook zijn.” Wat doet jouw gezin voor de lol? Zwemmen, wandelen, winkelen Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft. Dieetadvies en hulp bij Laura’s eetdwang en gewichtsbeheersing […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41225"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=41225"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41225\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":41235,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41225\/revisions\/41235"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=41225"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Wat doet jouw gezin voor de lol?<\/h3>\n
Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.<\/h3>\n
Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?<\/h3>\n
Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?<\/h3>\n
Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in \u00e9\u00e9n enkel gen)?<\/h3>\n
Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?<\/h3>\n
Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/h3>\n
Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?<\/h3>\n
Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?<\/h3>\n