“Lees de verhalen van andere gezinnen, maar weet dat geen twee MED13L kinderen hetzelfde zijn.”<\/em><\/p>\n De enige keer dat mijn dochter “tot leven komt” is als ze bij haar broers is!<\/p>\n We houden van reizen en musea bezoeken. We houden ook erg van muziek.<\/p>\n De mogelijke toekomst voor onze dochter. Het zal de meeste invloed hebben op mijn zonen als mijn man en ik er niet meer zijn.<\/p>\n Ze giechelt de hele tijd en haar lach is aanstekelijk!<\/p>\n Anderen helpen en hopelijk bewustzijn cre\u00ebren om therapie te financieren.<\/p>\n Ik wou dat er actieve onderzoeken waren waaraan we konden deelnemen.<\/p>\n Dat de toekomst onzeker is en dat we ons kind moeten overspoelen met zoveel mogelijk liefde en therapie.<\/p>\n Lees de verhalen van andere gezinnen, maar weet dat geen twee MED13L kinderen hetzelfde zijn.<\/p>\n Hoe dicht bij typisch of hoe ver weg van typisch zal ze zijn?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Door: de ouder van een kind met een genetische verandering in MED13L “Lees de verhalen van andere gezinnen, maar weet dat geen twee MED13L kinderen hetzelfde zijn.” Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen? De enige keer dat mijn dochter “tot leven komt” is als ze bij haar broers is! […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41212"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=41212"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41212\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":41216,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41212\/revisions\/41216"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=41212"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen?<\/h3>\n
Wat doet jouw gezin voor de lol?<\/h3>\n
Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.<\/h3>\n
Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?<\/h3>\n
Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?<\/h3>\n
Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in \u00e9\u00e9n enkel gen)?<\/h3>\n
Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?<\/h3>\n
Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/h3>\n
Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?<\/h3>\n