“Maak contact met anderen die dezelfde ervaring hebben.”<\/em><\/p>\n Typische ruzies tussen broers en zussen, maar ze kunnen ook heel goed samen spelen.<\/p>\n We houden van kamperen, wandelen, zwemmen en reizen met het gezin.<\/p>\n Therapieafspraken, tijd om alles in te passen. Ik maak me zorgen omdat ze nog maar een kind is.<\/p>\n Ze is altijd blij. Ze wil altijd werken en leren. Ze doet haar best. Ze is vriendelijk en sociaal en praat graag met mensen.<\/p>\n Ik wil andere gezinnen en kinderen helpen, zodat ze vroeg de hulp krijgen die ze nodig hebben.<\/p>\n Zeer vergelijkbare presentaties.<\/p>\n Maak contact met anderen die dezelfde ervaring hebben.<\/p>\n Wat is haar risico op latere gezondheidsproblemen?<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Door: Laura, Ouder van Ashlynn, een 9-jarige met een BCL11A genetische verandering “Maak contact met anderen die dezelfde ervaring hebben.” Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen? Typische ruzies tussen broers en zussen, maar ze kunnen ook heel goed samen spelen. Wat doet jouw gezin voor de lol? We houden […]<\/p>\n","protected":false},"author":13,"featured_media":0,"parent":40933,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41211"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/13"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=41211"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41211\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":41215,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41211\/revisions\/41215"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/40933"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=41211"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen?<\/h3>\n
Wat doet jouw gezin voor de lol?<\/h3>\n
Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.<\/h3>\n
Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?<\/h3>\n
Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?<\/h3>\n
Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?<\/h3>\n
Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/h3>\n
Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?<\/h3>\n