“We zijn er allemaal voor jou. Je bent niet alleen.”<\/em><\/p>\n Ze speelt met ze, maar mijn kind is minder volwassen en koppiger, dus dat kan voor problemen zorgen.<\/p>\n Wandelen door nationale parken. kamperen in een camper. Reizen (dat kan wel moeilijk zijn met mijn kind).<\/p>\n Veel verschillende soorten artsen. Er duiken medische problemen op en ik weet niet of het KBG-gerelateerd is of niet. Ze heeft bijvoorbeeld elke maand pijn in haar knieholte. Ik heb haar naar de eerste hulp gebracht omdat ze zo huilde. Na het maken van r\u00f6ntgenfoto’s zeiden ze dat het een verstuiking was. Deze maand is de pijn terug.<\/p>\n Ze is grappig. Zegt de beste dingen op een onverwacht moment<\/p>\n Dit syndroom is zeldzaam en ik wil er alles aan doen om meer informatie en kennis over dit onderwerp te vergaren.<\/p>\n Informatie uit eerste hand<\/p>\n Alles! Zo fijn om een FB-pagina te hebben waar we allemaal kunnen delen en van elkaar kunnen leren.<\/p>\n Welkom bij de steungroep. We zijn er allemaal voor jou. Je bent niet alleen.<\/p>\n Hoe om te gaan met alle verschillende medische en opvoedkundige kwesties. 1 dokter voor iedereen.<\/p>\n Bedankt dat je deel uitmaakt van deze gemeenschap.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Door: Rhonda, Ouder van Amaya, een 10-jarige met een ANKRD11 genetische verandering “We zijn er allemaal voor jou. Je bent niet alleen.” Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen? Ze speelt met ze, maar mijn kind is minder volwassen en koppiger, dus dat kan voor problemen zorgen. Wat doet jouw […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41195"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=41195"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41195\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":41205,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41195\/revisions\/41205"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=41195"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen?<\/h3>\n
Wat doet jouw gezin voor de lol?<\/h3>\n
Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.<\/h3>\n
Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?<\/h3>\n
Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?<\/h3>\n
Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in \u00e9\u00e9n enkel gen)?<\/h3>\n
Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?<\/h3>\n
Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/h3>\n
Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?<\/h3>\n
Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?<\/h3>\n