“Hou vol en wees de steun die je kind nodig heeft. Onderschat ze niet, want ze zullen je bij elke bocht verrassen.”<\/em><\/p>\n Zijn broers en zussen zijn veel ouder dan hij. Brandon is 3 jaar oud, zijn zus is 12 en zijn broer is 16, maar hij is dol op zijn broers en zussen.<\/p>\n Met kerst zijn we naar Disney World geweest, we zijn gaan zwemmen en we hebben met het hele gezin gekookt. We beperken onszelf niet op plezier<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n Niet kunnen begrijpen wat Brandon ons probeert te vertellen omdat hij non-verbaal is.<\/p>\n Hoe hard hij zijn best doet en als hij dan eindelijk iets begrijpt of iets kan doen wat hij eerst niet kon, maakt me dat zo gelukkig.<\/p>\n Het idee dat iemand anders het misschien makkelijker heeft of beter begrijpt op basis van wat wij hebben meegemaakt en geprobeerd.<\/p>\n Ik weet niet hoe Brandon specifiek is, maar ik weet wel dat hoe meer kinderen\/mensen worden onderzocht, hoe meer we te weten kunnen komen over 16p11.2-12.2 microdeletie.<\/p>\n veel. Ik kan het niet eens opnoemen. Het zijn meestal kleine dingen, van gedrag tot gaatjes in de tanden<\/p>\n Hou vol en wees de steun die je kind nodig heeft. Onderschat ze niet, want ze zullen je bij elke bocht verrassen<\/p>\n Ik heb er niet echt. Al mijn vragen gaan in de richting van “zal mijn zoon ooit praten of zelfstandig kunnen leven?”.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Door: de ouder van Brandon, een kind met een 16p11.2 Deletie “Hou vol en wees de steun die je kind nodig heeft. Onderschat ze niet, want ze zullen je bij elke bocht verrassen.” Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen? Zijn broers en zussen zijn veel ouder dan hij. Brandon […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":40843,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41176"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=41176"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41176\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":41181,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41176\/revisions\/41181"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/40843"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=41176"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen?<\/h3>\n
Wat doet jouw gezin voor de lol?<\/h3>\n
Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.<\/h3>\n
Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?<\/h3>\n
Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?<\/h3>\n
Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in \u00e9\u00e9n enkel gen)?<\/h3>\n
Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?<\/h3>\n
Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/h3>\n
Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?<\/h3>\n