{"id":41154,"date":"2019-05-28T11:54:24","date_gmt":"2019-05-28T15:54:24","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/onderzoeksproces\/genetische-aandoeningen-die-we-bestuderen\/16p11-2-verwijdering\/tristans-verhaal\/"},"modified":"2024-02-15T14:15:51","modified_gmt":"2024-02-15T19:15:51","slug":"tristans-verhaal","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/onderzoeksproces\/genetische-aandoeningen-die-we-bestuderen\/16p11-2-verwijdering\/tristans-verhaal\/","title":{"rendered":"Tristans verhaal"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Door: de ouder van Tristan, een 4-jarige met een 16p11.2-deletie<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px; text-align: center;\"><em>&#8220;Houd onvoorwaardelijk van je kind en bedenk dat elk kind uniek is, dus misschien is niet alles op jouw kind van toepassing.&#8221;<\/em><\/p>\n<h3>Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen?<\/h3>\n<p>Typische jongens veel spelen en kibbelen<\/p>\n<h3>Wat doet jouw gezin voor de lol?<\/h3>\n<p>Probeer gezinsuitstapjes of -uitjes te doen<\/p>\n<h3>Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.<\/h3>\n<p>Proberen te begrijpen wat er in het verschiet ligt voor de toekomst van mijn zoon sinds deze genetische testresultaten 2 maanden geleden binnenkwamen<\/p>\n<h3>Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?<\/h3>\n<p>Zijn veerkracht vanaf zijn geboorte tot nu, zijn kracht zowel fysiek als mentaal, hij is gewoon speciaal.<\/p>\n<h3>Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?<\/h3>\n<p>Ik heb veel vragen waar geen antwoord op is en dat is een vreselijk gevoel. En als de test of reis van mijn zoon iemand kan helpen, waarom niet?<\/p>\n<h3>Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?<\/h3>\n<p>Nog niet veel, net begonnen met onderzoek en leren over dit onlangs<\/p>\n<h3>Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/h3>\n<p>Houd onvoorwaardelijk van je kind en bedenk dat elk kind uniek is, dus misschien is niet alles op jouw kind van toepassing.<\/p>\n<h3>Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?<\/h3>\n<p>Ernstige risico&#8217;s voor mijn zoon<\/p>\n<h3>Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?<\/h3>\n<p>Wees sterk en hou vol&#8230;.Ik vecht al sinds zijn geboorte met 28 weken en zolang hij wil doorzetten, zal ik er zijn om hem te helpen hoe ik ook kan.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Door: de ouder van Tristan, een 4-jarige met een 16p11.2-deletie &#8220;Houd onvoorwaardelijk van je kind en bedenk dat elk kind uniek is, dus misschien is niet alles op jouw kind van toepassing.&#8221; Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen? Typische jongens veel spelen en kibbelen Wat doet jouw gezin voor [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":40843,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41154"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=41154"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41154\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":41163,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41154\/revisions\/41163"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/40843"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=41154"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}