“Onze families delen iets speciaals, dus laten we ons leven speciaal maken voor ons allemaal”<\/em><\/p>\n Het is een prachtige relatie, ze gaan heerlijk met elkaar om!<\/p>\n We spelen samen spelletjes, gaan naar speeltuinen en brengen veel tijd door met grootouders, ooms en de rest van de familie.<\/p>\n Omdat we niet weten wat we in de toekomst kunnen verwachten, nemen we elke dag zoals hij komt!<\/p>\n Het eerste wat ik ‘s ochtends doe als ik naar zijn kamer ga en hij nog slaperig is maar meteen naar me lacht.<\/p>\n 1.) De meest actuele informatie vinden om ons kind zo goed mogelijk te ondersteunen 2.) Andere mensen helpen met onze input 3.) In contact komen met andere gezinnen in een vergelijkbare situatie<\/p>\n Ik hoop dat ik\/wij zoveel mogelijk kunnen bijdragen<\/p>\n Op dit moment heb ik nog niet veel geleerd, omdat ik nog niet met veel gezinnen contact heb gehad.<\/p>\n Je leven is net een nieuwe weg ingeslagen en je zou opgewonden moeten zijn om uit te vinden waar dat toe zal leiden!<\/p>\n Zal ons kind “normaal” kunnen spreken?<\/p>\n Onze families delen iets speciaals, dus laten we ons leven speciaal maken voor ons allemaal<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Door: Gregory, Ouder van een 20 maanden oude met een 16p11.2 Deletie “Onze families delen iets speciaals, dus laten we ons leven speciaal maken voor ons allemaal” Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen? Het is een prachtige relatie, ze gaan heerlijk met elkaar om! Wat doet jouw gezin voor […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":40843,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41142"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=41142"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41142\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":41148,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41142\/revisions\/41148"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/40843"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=41142"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen?<\/h3>\n
Wat doet jouw gezin voor de lol?<\/h3>\n
Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.<\/h3>\n
Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?<\/h3>\n
Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?<\/h3>\n
Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in \u00e9\u00e9n enkel gen)?<\/h3>\n
Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?<\/h3>\n
Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/h3>\n
Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?<\/h3>\n
Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?<\/h3>\n