{"id":41131,"date":"2019-05-23T10:25:16","date_gmt":"2019-05-23T14:25:16","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/onderzoeksproces\/genetische-aandoeningen-die-we-bestuderen\/16p11-2-duplicatie\/jesses-verhaal\/"},"modified":"2024-02-15T14:15:50","modified_gmt":"2024-02-15T19:15:50","slug":"jesses-verhaal","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/onderzoeksproces\/genetische-aandoeningen-die-we-bestuderen\/16p11-2-duplicatie\/jesses-verhaal\/","title":{"rendered":"Jesse’s verhaal"},"content":{"rendered":"

Door: Lisa, Ouder van Jesse, een 6-jarige met een 16p11.2 duplicatie<\/h3>\n

Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen?<\/h3>\n

Gek. Ze houden van\/haten heel snel!!!<\/p>\n

Wat doet jouw gezin voor de lol?<\/h3>\n

Zwemmen, films kijken, tekenen, bordspelletjes spelen!<\/p>\n

Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.<\/h3>\n

Ik weet niet wat de genetische aandoening allemaal inhoudt. 16p 11,2 microduplicatie.<\/p>\n

Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?<\/h3>\n

Hij is grappig, charmant en geestig.<\/p>\n

Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?<\/h3>\n

Ik wil andere gezinnen helpen omdat wij in het duister tasten.<\/p>\n

Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in \u00e9\u00e9n enkel gen)?<\/h3>\n

Ik hoop dat ik gelijkaardige dingen gemeen heb en naar de leerkrachten en de school kan gaan om voor mijn zonen of iemand anders te pleiten.<\/p>\n

Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?<\/h3>\n

Tot nu toe niet te veel<\/p>\n

Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/h3>\n

Niet te serieus nemen, want de dokter leek niet zo bezorgd…<\/p>\n

Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?<\/h3>\n

Waar heeft het eigenlijk invloed op?<\/p>\n

 <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Door: Lisa, Ouder van Jesse, een 6-jarige met een 16p11.2 duplicatie Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen? Gek. Ze houden van\/haten heel snel!!! Wat doet jouw gezin voor de lol? Zwemmen, films kijken, tekenen, bordspelletjes spelen! Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft. […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":40828,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41131"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=41131"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41131\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":41140,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41131\/revisions\/41140"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/40828"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=41131"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}