{"id":41124,"date":"2019-05-29T13:24:10","date_gmt":"2019-05-29T17:24:10","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/skylers-verhaal\/"},"modified":"2024-02-15T14:15:50","modified_gmt":"2024-02-15T19:15:50","slug":"skylers-verhaal","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/skylers-verhaal\/","title":{"rendered":"Skylers verhaal"},"content":{"rendered":"<h3><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-5078 aligncenter\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/29092543\/Skyler-and-horse-2.jpg-225x300.jpg\" alt=\"\" width=\"225\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/29092543\/Skyler-and-horse-2.jpg-225x300.jpg 225w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/29092543\/Skyler-and-horse-2.jpg.jpg 480w\" sizes=\"(max-width: 225px) 100vw, 225px\" \/><\/h3>\n<h3 style=\"text-align: center;\">Door: Jennica, Ouder van Skyler, een 12-jarige met een FOXP1 genetische verandering<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px; text-align: center;\"><em>&#8220;Dit definieert je kind niet!&#8221;<\/em><\/p>\n<h3>Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen?<\/h3>\n<p>Skyler en Kesler zijn hecht, Skyler helpt zijn broertje Kesler graag.<\/p>\n<h3>Wat doet jouw gezin voor de lol?<\/h3>\n<p>Skyler en Kesler houden van paardrijden en Skyler speelt keeper in een hockeyteam.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-5079 aligncenter\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/29092544\/Skyler-and-horse.jpg-300x300.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/29092544\/Skyler-and-horse.jpg-300x300.jpg 300w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/29092544\/Skyler-and-horse.jpg-150x150.jpg 150w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/29092544\/Skyler-and-horse.jpg.jpg 640w\" sizes=\"(max-width: 300px) 100vw, 300px\" \/><\/p>\n<h3>Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.<\/h3>\n<p>Het moeilijkste is jongleren met 2 kinderen met speciale behoeften. De balans vinden tussen werken en jongleren met de kinderafspraken.<\/p>\n<h3>Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?<\/h3>\n<p>Hun paarden !! Beide jongens glimlachen zolang ze buiten zijn of actief bezig zijn.<\/p>\n<h3>Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?<\/h3>\n<p>Help anderen antwoorden te vinden zodat ze niet zo lang als wij hoeven te wachten op een diagnose!<\/p>\n<h3>Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in \u00e9\u00e9n enkel gen)?<\/h3>\n<p>Omdat elk kind zich anders voordoet, kun je met elk kind dat je ziet een database opbouwen om de mutatie beter te begrijpen.<\/p>\n<h3>Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?<\/h3>\n<p>We hebben geleerd dat we niet alleen zijn!<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"size-medium wp-image-5080 aligncenter\" src=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/29092546\/Skyler-hockey.jpg-225x300.jpg\" alt=\"\" width=\"225\" height=\"300\" srcset=\"https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/29092546\/Skyler-hockey.jpg-225x300.jpg 225w, https:\/\/cdn.simonssearchlight.org\/wp-content\/uploads\/2019\/05\/29092546\/Skyler-hockey.jpg.jpg 480w\" sizes=\"(max-width: 225px) 100vw, 225px\" \/><\/p>\n<h3>Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/h3>\n<p>Dit definieert je kind niet!!!!<\/p>\n<h3>Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?<\/h3>\n<p>Waarom is dit gebeurd?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Door: Jennica, Ouder van Skyler, een 12-jarige met een FOXP1 genetische verandering &#8220;Dit definieert je kind niet!&#8221; Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen? Skyler en Kesler zijn hecht, Skyler helpt zijn broertje Kesler graag. Wat doet jouw gezin voor de lol? Skyler en Kesler houden van paardrijden en Skyler [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41124"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=41124"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41124\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":41141,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41124\/revisions\/41141"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=41124"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}