{"id":41099,"date":"2019-05-23T14:39:44","date_gmt":"2019-05-23T18:39:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/onderzoeksproces\/genetische-aandoeningen-die-we-bestuderen\/16p11-2-verwijdering\/het-verhaal-van-r\/"},"modified":"2024-02-15T14:15:49","modified_gmt":"2024-02-15T19:15:49","slug":"het-verhaal-van-r","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/onderzoeksproces\/genetische-aandoeningen-die-we-bestuderen\/16p11-2-verwijdering\/het-verhaal-van-r\/","title":{"rendered":"Het verhaal van R"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Door: Antje, Ouder van &#8220;R&#8221;, een 16-jarige met een distale 16p11.2 Deletie<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px;\"><em>&#8220;Het gras groeit niet sneller als je eraan trekt. Blijf rustig met je kind, het zal alle mijlpalen in zijn eigen tijd bereiken&#8221;<\/em><\/p>\n<h3>Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen?<\/h3>\n<p>Goed<\/p>\n<h3>Wat doet jouw gezin voor de lol?<\/h3>\n<p>samen iets spelen, bowlen, biljarten, uitstapjes<\/p>\n<h3>Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.<\/h3>\n<p>Onduidelijke medische bevindingen<\/p>\n<h3>Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?<\/h3>\n<p>Wanneer ze naar haar vriend wordt gereden, chips eet, telefoneert met haar vriend<\/p>\n<h3>Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?<\/h3>\n<p>Die handicap is beter onderzocht<\/p>\n<h3>Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in <span class=\"notranslate\">Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in \u00e9\u00e9n enkel gen)?<\/h3>\n<p>Ik hoop dat het helpt<\/p>\n<h3>Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?<\/h3>\n<p>Op dit moment leren andere gezinnen van ons, want mijn kind is ouder dan de anderen, maar ik zie veel overeenkomsten&#8230;<\/p>\n<h3>Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/h3>\n<p>Gefeliciteerd. Je hebt nu een antwoord op je vraag waarom het kind is zoals het is<\/p>\n<h3>Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?<\/h3>\n<p>Waarom is de gastroeosophagial reflux zo moeilijk te behandelen, na twee operaties hebben we nu na 4 jaar weer problemen<\/p>\n<h3>Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?<\/h3>\n<p>Het gras groeit niet sneller als je eraan trekt. Houd het hoofd koel bij je kind, het zal alle mijlpalen in zijn eigen tijd bereiken<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Door: Antje, Ouder van &#8220;R&#8221;, een 16-jarige met een distale 16p11.2 Deletie &#8220;Het gras groeit niet sneller als je eraan trekt. Blijf rustig met je kind, het zal alle mijlpalen in zijn eigen tijd bereiken&#8221; Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen? Goed Wat doet jouw gezin voor de lol? [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":40843,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41099"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=41099"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41099\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":41109,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41099\/revisions\/41109"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/40843"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=41099"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}