“Lees er niet te veel over en neem het dag voor dag.”<\/em><\/p>\n Kan goed zijn, andere keren niet.<\/p>\n We plannen rond onze dochter, we houden van spelen en naar het strand gaan.<\/p>\n Van dag tot dag, niet wetend wat er komen gaat<\/p>\n Alles, ze is uniek<\/p>\n Omdat er bij iedereen gelijkaardige kenmerken lijken te zijn, maar ook enkele unieke gevallen<\/p>\n Ik leer<\/p>\n Om het dag voor dag te leren, moet het gewoon opnieuw geleerd worden voordat ze het zal begrijpen.<\/p>\n Lees er niet te veel over en neem het van dag tot dag.<\/p>\n Hoe ziet haar toekomst eruit<\/p>\n Omdat ik andere kinderen heb, wist ik altijd dat er iets niet klopte en ik gaf niet op tot ik antwoorden had.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Door: Amanda, Ouder van Angel-Lily, een 4-jarige met een 16p11.2 duplicatie “Lees er niet te veel over en neem het dag voor dag.” Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen? Kan goed zijn, andere keren niet. Wat doet jouw gezin voor de lol? We plannen rond onze dochter, we houden […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":40828,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41082"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=41082"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41082\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":41094,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41082\/revisions\/41094"}],"up":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/40828"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=41082"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen?<\/h3>\n
Wat doet jouw gezin voor de lol?<\/h3>\n
Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.<\/h3>\n
Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?<\/h3>\n
Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?<\/h3>\n
Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in \u00e9\u00e9n enkel gen)?<\/h3>\n
Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?<\/h3>\n
Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/h3>\n
Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?<\/h3>\n
Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?<\/h3>\n