“Onze kinderen zijn duidelijk niet zoals de meesten, maar de reis die we maken is gevuld met zoveel liefde en medeleven dat je er echt een beter mens van wordt.”<\/em><\/p>\n Riley houdt van zijn grote broers<\/p>\n Riley houdt van gezelligheid, we zingen en hij is dol op alles wat beweegt of lawaai maakt, zoals de vuilniswagen en motoren.<\/p>\n Een alleenstaande ouder zijn met beperkte hulp van familie en isolatie als het gaat om Riley die wordt opgenomen of veilig is in een normale omgeving<\/p>\n Zijn glimlach en lach. Altijd vrolijk en nieuwsgierig. Zijn zang en pure onschuld. Hij voelt geen haat, hebzucht of jaloezie, hij is gewoon blij om zichzelf te zijn.<\/p>\n De mogelijkheid om mijn zoon verder te helpen en anderen zoals wij te helpen.<\/p>\n Hopelijk leveren we een bijdrage waar we allemaal beter van worden.<\/p>\n Niets, ik moet nog een kind als Riley vinden.<\/p>\n Onze kinderen zijn duidelijk niet zoals de meesten, maar de reis die we maken is gevuld met zoveel liefde en medeleven dat je er echt een beter mens van wordt.<\/p>\n Hoe corrigeren we dit zodat hij controle krijgt over zijn leven?<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Door: Connie, Ouder van Riley, een 7-jarige met een STXBP1 genetische verandering “Onze kinderen zijn duidelijk niet zoals de meesten, maar de reis die we maken is gevuld met zoveel liefde en medeleven dat je er echt een beter mens van wordt.” Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen? Riley […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41062"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=41062"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41062\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":41064,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41062\/revisions\/41064"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=41062"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen?<\/h3>\n
Wat doet jouw gezin voor de lol?<\/h3>\n
Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.<\/h3>\n
Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?<\/h3>\n
Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?<\/h3>\n
Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in \u00e9\u00e9n enkel gen)?<\/h3>\n
Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?<\/h3>\n
Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/h3>\n
Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?<\/h3>\n