{"id":41006,"date":"2019-05-20T11:54:04","date_gmt":"2019-05-20T15:54:04","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/het-verhaal-van-aliana\/"},"modified":"2024-02-15T14:15:39","modified_gmt":"2024-02-15T19:15:39","slug":"het-verhaal-van-aliana","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/het-verhaal-van-aliana\/","title":{"rendered":"Het verhaal van Aliana"},"content":{"rendered":"<h3 style=\"text-align: center;\">Door: Melanie, Ouder van Aliana, een 4-jarige met een genetische verandering van SYNGAP1<\/h3>\n<p style=\"padding-left: 30px; text-align: center;\"><em>&#8220;Stel vragen en stel vragen totdat je je op je gemak voelt met alles wat je hebt gedaan.&#8221;<\/em><\/p>\n<h3>Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen?<\/h3>\n<p>Zeer goed.<\/p>\n<h3>Wat doet jouw gezin voor de lol?<\/h3>\n<p>Zwemmen, bioscoop, parken, bowlen, fietsen, spelen met onze boerderijdieren, Nintendo Switch spelen, picknicken, spelletjes<\/p>\n<h3>Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.<\/h3>\n<p>Alle verschillende speciale behoeften en het gemengde gezin. En het gedrag van elk individueel kind.<\/p>\n<h3>Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?<\/h3>\n<div class=\"response-question-container\">\n<div class=\"response-question response-question-type-essay response-question-family-open_ended sm-corner-a spacer-pam \">\n<div class=\"response-question-content\">\n<div class=\"response-container essay ta-response-item\">\n<p class=\"response-text openended-response-text\">Wat is ze lief. En hoe ze met de stroom meegaat. En als ze een nieuwe vaardigheid onder de knie heeft.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<h3>Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?<\/h3>\n<p>Meer informatie vinden over mijn kinderen.<\/p>\n<h3>Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?<\/h3>\n<p>Ik ontdekte dat de meeste kinderen met SYNGAP1 epilepsie hebben. En ik heb erop aangedrongen om onze dochter te laten testen. En ze heeft geen aanvallen<\/p>\n<h3>Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/h3>\n<p>Stel en stel vragen totdat je je op je gemak voelt met alles wat je hebt gedaan.<\/p>\n<h3>Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?<\/h3>\n<p>Kan ze leren praten?<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Door: Melanie, Ouder van Aliana, een 4-jarige met een genetische verandering van SYNGAP1 &#8220;Stel vragen en stel vragen totdat je je op je gemak voelt met alles wat je hebt gedaan.&#8221; Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen? Zeer goed. Wat doet jouw gezin voor de lol? Zwemmen, bioscoop, parken, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41006"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=41006"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41006\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":41016,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/41006\/revisions\/41016"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=41006"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}