“Het is heel verwoestend nieuws om te horen, maar zolang je van je kind houdt en het beste doet wat je kunt en sterk blijft, komt alles goed.”<\/em><\/p>\n Goed.<\/p>\n We gaan naar de dierentuin, aquaria, wandelen, naar het park.<\/p>\n Benjamin overal mee naar toe nemen, hem vervoeren, hem door ons huis dragen. Ons huis is niet aangepast aan zijn handicap.<\/p>\n Als ik hem zie lachen of hoor giechelen.<\/p>\n We willen meer antwoorden en hopelijk meer controle over de epilepsie van onze zoon.<\/p>\n Ik weet het niet, misschien komt er nog een gezin met dezelfde variant en kunnen we hen helpen met voorlichting of advies.<\/p>\n De symptomen en de ernst van de medische problemen zijn zeer breed.<\/p>\n Het is verschrikkelijk nieuws om te horen, maar zolang je van je kind houdt en het beste doet wat je kunt en sterk blijft, komt alles goed.<\/p>\n Waarom is dit gebeurd?<\/p>\n <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Door: Amanda, Ouder van Benjamin, een 2-jarige met een SCN2A genetische verandering “Het is heel verwoestend nieuws om te horen, maar zolang je van je kind houdt en het beste doet wat je kunt en sterk blijft, komt alles goed.” Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen? Goed. Wat doet […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/40979"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=40979"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/40979\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":40987,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/40979\/revisions\/40987"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=40979"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen?<\/h3>\n
Wat doet jouw gezin voor de lol?<\/h3>\n
Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.<\/h3>\n
Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?<\/h3>\n
Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?<\/h3>\n
Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in \u00e9\u00e9n enkel gen)?<\/h3>\n
Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?<\/h3>\n
Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/h3>\n
Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?<\/h3>\n