“Wees sterk, blijf ervoor vechten, ga op zoek naar de beste artsen en therapeuten, want zij zullen voor veel evolutie zorgen.”<\/em><\/p>\n Ze heeft nog steeds geen broers of zussen.<\/p>\n We gaan naar het park, winkelen en bezoeken de familie.<\/p>\n Ze heeft wat tekenen van autisme, communiceren met haar is heel eenvoudig.<\/p>\n Als ze begrijpt wat we zeggen en als ze naar ons lacht.<\/p>\n Anderen helpen die dezelfde genetische mutatie hebben en informatie verstrekken aan onderzoekers van dit gen.<\/p>\n Ik geloof dat de uitwisseling van informatie tussen pati\u00ebnten en onderzoekers kan helpen bij het ophelderen van veel symptomen en daardoor de kwaliteit van leven van pati\u00ebnten kan verbeteren.<\/p>\n Ik leer nog steeds.<\/p>\n Wees sterk, blijf ervoor vechten, ga op zoek naar de beste artsen en therapeuten want zij zullen veel evolutie brengen.<\/p>\n Zal er een geneesmiddel zijn? Is er iets dat gedaan kan worden om de effecten die het defecte gen veroorzaakt te minimaliseren?<\/p>\n Mogen onze families de ware genezers zijn van deze engelen die God in onze levens heeft geplaatst.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Door: Leandro, Ouder van Helena, een 3-jarige met een SCN2A genetische verandering “Wees sterk, blijf ervoor vechten, ga op zoek naar de beste artsen en therapeuten, want zij zullen voor veel evolutie zorgen.” Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen? Ze heeft nog steeds geen broers of zussen. Wat doet […]<\/p>\n","protected":false},"author":25,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_acf_changed":false,"_relevanssi_hide_post":"","_relevanssi_hide_content":"","_relevanssi_pin_for_all":"","_relevanssi_pin_keywords":"","_relevanssi_unpin_keywords":"","_relevanssi_related_keywords":"","_relevanssi_related_include_ids":"","_relevanssi_related_exclude_ids":"","_relevanssi_related_no_append":"","_relevanssi_related_not_related":"","_relevanssi_related_posts":"","_relevanssi_noindex_reason":"","footnotes":""},"acf":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/40955"}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/users\/25"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=40955"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/40955\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":40965,"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/40955\/revisions\/40965"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=40955"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Hoe is de relatie van je kind met zijn\/haar broers en zussen?<\/h3>\n
Wat doet jouw gezin voor de lol?<\/h3>\n
Vertel ons over de grootste problemen waar je gezin mee te maken heeft.<\/h3>\n
Wat aan je kind tovert een glimlach op je gezicht?<\/h3>\n
Wat motiveert je om deel te nemen aan onderzoek?<\/h3>\n
Hoe denkt u dat u invloed heeft op ons begrip van de genetische veranderingen die worden bestudeerd in Simons Searchlight<\/span> (16p11.2, 1q21.1, of veranderingen in \u00e9\u00e9n enkel gen)?<\/h3>\n
Wat heb je van andere gezinnen geleerd over de aandoening van je kind?<\/h3>\n
Als je \u00e9\u00e9n advies zou mogen geven aan iemand bij wie onlangs de genetische verandering in jouw familie is vastgesteld, wat zou dat dan zijn?<\/h3>\n
Wat is \u00e9\u00e9n vraag waarvan je zou willen dat onderzoekers die konden beantwoorden over de genetische verandering van je kind?<\/h3>\n
Is er nog iets dat je met andere gezinnen wilt delen?<\/h3>\n