{"id":40782,"date":"2023-10-02T16:47:45","date_gmt":"2023-10-02T20:47:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/onze-verplichting\/"},"modified":"2025-03-09T14:25:21","modified_gmt":"2025-03-09T18:25:21","slug":"onze-verplichting","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/www.simonssearchlight.org\/nl\/over\/onze-verplichting\/","title":{"rendered":"Onze verplichting"},"content":{"rendered":"

\"\"<\/h3>\n

Missieverklaring<\/strong><\/h2>\n

Om wetenschappelijke doorbraken te cre\u00ebren voor zeldzame genetische neurologische ontwikkelingsstoornissen, moeten families en wetenschappers samenkomen. De missie van Simons Searchlight<\/span>is om licht te werpen op deze aandoeningen door het verzamelen van hoogwaardige, gestandaardiseerde gegevens over de natuurlijke historie en het opbouwen van sterke samenwerkingsverbanden tussen families, onderzoekers, pati\u00ebntenorganisaties en de industrie. <\/p>\n

Simons Searchlight is een project dat wordt ondersteund door de Simons Foundation, via de Simons Foundation Autism Research Initiative (SFARI). <\/strong><\/p>\n

Missie Overzicht<\/strong><\/h2>\n

Simons Searchlight is een online internationaal onderzoeksprogramma dat bouwt aan een steeds groeiende natuurlijke historie database, biorepository en resource netwerk van meer dan 185 zeldzame genetische neurologische ontwikkelingsstoornissen. Door lid te worden van onze community en uw ervaringen te delen, draagt u bij aan een groeiende database die door wetenschappers wereldwijd wordt gebruikt om het begrip van deze aandoeningen te vergroten. Door middel van online enqu\u00eates en optionele bloedmonsters verzamelen we waardevolle informatie om levens te verbeteren en wetenschappelijke vooruitgang te stimuleren. Families zoals die van jullie zijn de sleutel tot zinvolle vooruitgang.<\/span><\/p>\n

\"\"<\/h3>\n

Ons team en adviescommissie<\/h3>\n

Het Simons Zoeklicht <\/span>team<\/span><\/a> bestaat uit wetenschappers, artsen, gegevensanalisten, genetisch adviseurs, onderzoeksco\u00f6rdinatoren, productontwikkelaars en communicatiespecialisten. We zijn er om je deelname aan het onderzoek zo gemakkelijk mogelijk te maken. Daarnaast zijn onze <\/span>Adviescommissie van de gemeenschap<\/span><\/a> Deze commissie begeleidt ons bij het centraal stellen van de stem van onze deelnemers in alles wat we doen en zorgt ervoor dat ons onderzoek zich aanpast aan de diverse behoeften van onze gemeenschap.<\/span><\/p>\n

We werken allemaal samen om meer te weten te komen over je aandoening en de problemen waarmee je te maken hebt, en om antwoorden te vinden om je klinische zorg en management te verbeteren. We geloven dat we de zorg voor mensen vandaag kunnen verbeteren door uw collectieve ervaring te delen en tegelijkertijd wetenschappers te ondersteunen bij het ontwikkelen van aanvullende behandelingen en hulpmiddelen voor de toekomst.<\/span><\/p>\n

U, en gezinnen zoals die van u, delen waardevolle informatie en ervaringen en helpen toonaangevende genetici en wetenschappers over de hele wereld om het leven van mensen die leven met zeldzame genetische neurologische ontwikkelingsstoornissen te verbeteren. Deze onderzoekers kunnen gezinnen ook uitnodigen om in de toekomst deel te nemen aan hun onderzoeken.<\/span><\/p>\n

Mensen met een genetische diagnose, hun familie en wetenschappers spelen een gelijkwaardige rol in deze reis.<\/span><\/p>\n

Onderzoek op lange termijn<\/strong><\/h2>\n

Het Simons Zoeklicht onderzoek bestaat al meer dan vijftien jaar en wordt ondersteund met langetermijnfinanciering door de Simons Foundation. Het team van Simons Searchlight bestaat uit veel getalenteerde medewerkers en wordt geleid door twee hoofdonderzoekers: Wendy Chung, M.D., Ph.D., en Cora Taylor, Ph.D.<\/span><\/p>\n

Chung is een wereldberoemde arts en geneticus. Ze is de auteur van meer dan 600 peer-reviewed wetenschappelijke artikelen en 75 wetenschappelijke hoofdstukken en heeft verschillende prijzen gewonnen als arts, onderzoeker en professor. Lees haar volledige biografie<\/a>.<\/span><\/p>\n